sexta-feira, 29 de abril de 2011

Próximos procedimentos...

Faltam 2 procedimentos para o que eu acredito que seja o fim do tratamento e se Deus quiser fim da doença.


O primeiro procedimento é a terceira sessão de quimio (ICE) que farei semana que vem, já que ficarei internado entre segunda/terça até sexta/sábado.


Após isto lá pelo início de junho irei internar no complexo hospitalar da Santa Casa para a realização do TMO Autólogo, também conhecido como auto-transplante de medula, basicamente eles vão retirar um líquido da minha medula (e pelo que eu entendi do médico, este líquido é rico em células tronco) e congelar. Passarei por uma medicação forte, praticamente uma quimioterapia (esta sim será considerada a última) e depois eles injetam na minha corrente sangüinea este líquido para que ele volte para a medula. O que acontece é que esta medicação forte mata muitas células malignas que estão no organismo, mas podem matar células boas, por isto é retirado um pouco de líquido da medula pra preservar estas células, que depois são pulsionadas novamente para o organismo. É um procedimento de extrema importância, que dura de 3 a 4 semanas entre a retirada do líquido, medicação, melhora da imunidade, colocar o líquido de volta e estar 100% pra voltar do hospital... Ou seja o mês de junho será o mês definitivo para o tratamento. Será um mês complicado em relação as restrições hospitalares, já que as visitas são controladas (e talvez nem sejam permitidas) devido a imunidade baixar muito, dependendo da pessoa....  Então a fé e a força de vontade devem permanecer intactas pra poder tirar esta de letra.


P.S.: Aos que ainda não viram recomendo que vejam: RIO. É legal, e dos filmes de animação, pra mim só perdeu pros filmes Toy Story!

quinta-feira, 28 de abril de 2011

Resumão até o momento....

Boa tarde galera.

Resolvi criar este blog pra falar um pouco sobre o meu tratamento (e também outras coisas que me vierem a cabeça que eu achar que possa interessar alguém...). Algumas pessoas pensam que não gosto de falar ou conversar a respeito, o que não é verdade.
Eu não gosto é de ficar toda hora repetindo a mesma coisa. Então resolvi um ano e 2 meses depois de começar o tratamento fazer um blog e divulgar. Então estou meio atrasado, tenho 14 meses de tratamento e mais alguns fatos anteriores pra contar... Mãos a obra!!!
Dividi em 2 partes... Primeiro uma linha do tempo referente a evolução clínica, diagnósticos e tudo mais. Na segunda parte eu coloquei as sensações vividas em cada um dos momentos...

RESUMÃO...:

Tudo começou em 2009: Lá por agosto/setembro  percebi um caroço entre o pescoço e o ombro e um inchaço no peito, que meus amigos chamavam carinhosamente de almofadinha (parecia que eu tinha uma almofadinha por dentro da camisa)
Pensei que fossem resquícios de um trauma referente uma pequena batida de carro em que eu estava no carona (Que tinha ocorrido em março/abril de 2009), pois a região afetada é rente onde fica o cinto de segurança de quem está no carona. Fui ao médico fiz raio-x, e o Traumatologista falou que era nódulo muscular e indicou fisioterapia...
uma semana de fisioterapia e a fisioterapeuta falou que o caroço e o inchaço não diminuiriam com o "tipo" de fisioterapia que estava sendo feito e que o médico deveria recomendar uma sessão mais forte. Ela e o médico/fisioterapeuta responsável pelos diagnósticos não entraram em um acordo e eu resolvi proucurar outro local pra tratar... Mas me amarrei pra ir em outro médico... Só fui fazer isto em...

Janeiro de 2010 - proucurei outro traumatologista em outra clínica (Uma clinica especializada, ali no becker em gravataí) que me perguntou sobre outros sintomas característicos de portadores de linfoma (febre, suor noturno, perda de peso, coceiras entre outros) coincidentemente a maioria destes sintomas tinham começado a aparecer uma semana antes e ele pediu uma ecografia e um exame de sangue, só pra ter uma noção. Os resultados sairam no mesmo dia e ele me informou que deveria proucurar um hematologista, que o que eu tinha era algo no sistema linfático. Poderia ser uma infecção no sangue, poderia ser linfoma (que eu não fazia idéia do que era) que ela me daria um diagnóstico preciso. Minha hemato pediu exames de sangue, tomografias (barriga tórax e pescoço com contraste) e uma biópsia de um dos nódulos do pescoço. Era um bem grande e uns pequenos na volta, uns 3 ou 4. Fiz as tomos no fim de janeiro e biópsia no início de fevereiro. Todos os exames foram feitos ali na unimed do Shopping Total, com exceção da Biópsia que foi feita no Hospital Mãe de Deus.

Fevereiro  2010 - Biópsia realizada no dia 3 e no dia 8 o resultado confirmou a suspeita: LINFOMA DE HODGKIN. (Não me pergunte as outras informações como letras e números que eu nunca soube diferenciá-los. Grau, tipo e estas coisas)
Na semana do resultado já coloquei o "portocath" (O qual eu chamei erroneamente de catéter por mais de um ano, e meus amigos chamavam carinhosamente de "CATERPIE") e o cirurgião aproveitou que eu estava sedado e anestesiado pra fazer a punção lombar, retirar um líquido da medula pra verificar se havia doença lá. Uma semana depois primeira sessão de quimio, (eu estava pesando 80kg, 14 kg a menos do que o que normalmente pesava em 2009) PROTOCOLO ADVB - foram 8 ciclos, total de 16 sessões, sendo a última em 16 de Setembro de 2010.
P.S.: Pra quem não sabe, existem vários tipos de quimioterapia, cada uma indicada pra cada tipo de doença, estes "tipos" são chamados protocolos, e seus nomes (ABVD, ICE) são as siglas das drogas usadas no tratamento. ABVD: (Adriamicina, Bleomicina, Vimblastina e Dacarbazina) ICE: (ifosfamida, carboplatina, etoposide) Todas as sessões de quimio eu fiz no centro oncológico da Unimed, que fica dentro do pátio do Shopping Total. É um local pequeno mas a estrutura é muito boa.

Final de Setembro: Nova Tomografia e novos exames de sangue. Consulta com radioterapeuta para prosseguir o tratamento. O mesmo pediu que fosse realizado o PET-CT, um exame que mostra se existe atividade glicolítica anormal em alguns pontos do corpo (pra quem não entendeu nada é simples, este exame detectaria em que pontos do meu pescoço, tórax e barriga as células estariam consumindo muita glicose, isto indicaria onde ainda existia atividade da doença, já que os tumores de linfoma de hodgkin são tipo viciadaos em açucar, entenderam? ;D).

Outubro de 2010: Fiz o exame PET-CT para planejamento da Radioterapia. Este exame eu fiz no Mãe de Deus, e o que me consta é somente lá que este exame é feito.

Novembro 2010: 20 sessões de Radioterapia, sessões que pegaram o pescoço por inteiro (caiu toda a barba abaixo do pescoço, foi bem engraçado o pessoal no serviço achando que era depilação a laser) e também um pouco acima da nuca o cabelo caiu, ficando bem estranho.... (mas como eu tava rapando na zero direto, ou até passando gilete, tava de boa) P.S.: Radioterapia realizada no Hospital Moinhos de Vento.

Dezembro 2010: dia 1 e 2 as últimas 2 sessões, desta vez localizadas somente na região onde haviam nódulos da doença. Tomografia indicou redução total dos caroços. Estavam muito pequenos e eu estava confiante.
O resto do mês de dezembro foi uma angústia já que o médico pediu pra fazer PET-CT somente depois de 60 a 90 dias.

Resto de Dezembro, e os meses de Janeiro e fevereiro: foram uma verdadeira tortura psicológica no que se refere a ansiedade.
Acho que minha ansiedade se voltou contra mim. Muitas dores no corpo, cansaço extremo, preguiça e muito sono. Mudanças bruscas de temperatura (aqui em POA no verão um calorzão, mas sempre entrando em locais com ar condicionado no máximo do frio) Só que no início de janeiro as tomografias indicavam que os caroços estavam mínimos ainda, assim continuei que ouvir que estava curado pela vóz do médico era questão de tempo.

No final de fevereiro a situação ficou um pouco mais chata. Alguns sintomas voltaram como febre e a sudorese. Fiz no final do mês o PET novamente e por incrível que pareça os caroços não apresentavam mais atividade. Só que surgiram novos caroços de tamanhos pequenos mas que estavam apresentando uma atividade alta.
Nova biópsia confirma que ainda existiam pontos que "sobreviveram" ao ABVD e a Radioterapia. Ou que surgiram no intervalo entre o que se acreditava ser o fim do tratamento e os quase 90 dias depois quando foi realizado o PET. Um dia após a biópsia internei no hospital pois estava muito febril e com a pressão baixa. (Antes eu estava trabalhando e estudando normal, parando de 15 em 15 dias pra fazer o ABVD. Agora estou de licença no serviço)
de lá pra cá já fiz 2 sessões do Protocolo ICE. Na primeira sessão eu fiquei 13 dias no hospital, 3 dias fazendo a quimio, mas fiz inúmeros exames (cardioecografia, broncoscopia, novas tomos, hemocultura, etc...). Daí voltei pra casa. Internei novamente e na segunda sessão foi tranquilo, a única complicação foi que eu tive que retirar o portocath pois o mesmo estava inflamado. Mas aí recebi a quimio em um catéter externo, no lado direito (o portocath ficava no lado esquerdo) Fiquei 6 dias no hospital. 
Terça que vem (2 de maio) volto ao hospital Mãe de Deus aqui em Porto Alegre pra realizar a última sessão de quimio (ICE) e então ficarei o mês de maio me recuperando pra no início de junho internar no Complexo Hospital Santa Casa. Lá será realizado o TMO Autólogo (acho que é isso)


Sensações durante o tratamento:

Quimioterapia (ABVD): Nas 3 ou 4 primeiras sessões foi tranqüilo o "durante" mas o "após" era terrível. Náusea. Muita náusea. Quimio na sexta e só conseguia comer alguma coisa no domingo ou segunda feira... (Após 3 sessões eu reparando que o cabelo estava fraco, assumi a careca, raspei na zero e ainda passei gilete!) Nas 4 sessões subseqüentes foi mais tranquilo. 24 horas depois já estava comendo quase que normalmente. Nas últimas 8 sessões ocorreu praticamente a mesma coisa: Chegava no local pra quimioterapia sentia o "cheiro" do ambulatório e já enjoava. Alguns minutos depois vomitava só o líquido do estômago (mesmo indo em jejum fazer a quimio era complicado). Mas depois que acabava e eu saia de lá era um alívio. Como fazia sempre de manhã, de noite já estava OK. Nunca tive problemas com imunidade, a única coisa durante o ciclo abvd que foi charope foi uma Otite que durou menos de uma semana. Fiz festas, viajei, enfim, continuei trabalhando faltando uma sexta feira a cada 2 semanas. Continuei estudando na facul fazia 4 disciplinas (de segunda a quinta) no semestre 2010/1 e 5 disciplinas (de segunda a sexta no semestre 2010/2) todas as noites "cheias" aulas das 19:15 as 22:30
Foi um momento chato, foram 32 semanas, semana sim semana não passando pela quimio. Mas suportei bem.

Radioterapia: Pra quem aguentava as náuseas causadas pela "quimioterapia vermelha" as primeiras sessões de radio foram tranqüilas. Eu disse as primeiras, depois de alguns dias ficava difícil engolir os alimentos, a garganta muito irritada chegou a um ponto de ser difícil engolir a própria saliva. Mas o radioterapeuta recomendou alguns comprimidos que aliviaram bastante a garganta. A respiração ficou mais ofegante e dava pra perceber que na região afetada pela radio todos os pelos cairam. A falta de fôlego durou mais uns 2 meses após o fim da radio.

Tomografiass e PET-CT: A primeira tomografia que fiz foi bem tranquila. Achei um saco ficar esperando 10 minutos, tomar um copo de contraste, esperar mais 10 minutos e toma outro, até completar um litro.... (Já deu pra ver que paciência não era uma virtude minha) (Pra quem não sabe a tomografia com contraste é um exame em que um líquido que eles chamam de contraste (Iodo Ionizado) circula pelo corpo enquanto a máquina tira inúmeros raios-x. Depois eles conseguem até fazer uma animação no computador que se vê o contraste passando pelos órgaos. Nele aparecem os órgãos e possíveis nódulos (caroços) indesejáveis... Mas não da pra saber a natureza biológica destes caroços ;D)
Mas foi tudo normal, nenhuma reação ao "contraste". O PET-CT é um pouco mais chato. A dieta que é recomendada durante os dias anteriores é bem charope. Nada de açucar e carboidratos pra mim foi difícil... As vezes a gente nem come, mas quando sabe que não pode é que dá vontade! Também por ser mais demorado, tomando novamente o contraste, e recebendo injeção de glicose radioativa (Tá agora eu me puxei na simplificação do que eles injetam, mas é mais ou menos por aí) Mas as 2 vezes em que fiz o exame foi bem tranqüilo.

Pós Tratamento - ABVD + Radio): No início de dezembro quando acabaram as sessões de radio foi o momento mais crítico.
Minha médica disse que eu estava sob forte stress, pois foi um período que juntou muitas preocupações no serviço, viagem da minha irmã pra um intercâmbio, semana de provas finais da faculdade, final do tratamento e toda a angústia que se cerca ela disse que é normal este stress repercutir fisicamente, com dores no corpo, dores de cabeça, cansaço, entre outros. Mas até o momento nada de sintomas da doença... As vezes minha temperatura oscilava muito. Tinha 38ºC mas não tinha aquela sensação de febre de ficar meio molenga sabe? E em alguns minutos minha temperatura estava normal. Tinha horas que eu tava com um calor danado, mas era só mudar um pouco a temperatura e eu ficava com um frio de tremer! Perdi um pouco de peso neste período e minha médica até me receitou um anti-depressivo (fluoxetina, mais conhecido como prozac) e vitaminas, pois achava que era tudo psicológico, mas eu não me sentia triste apesar de estar sem paciência pra nada, sabe aquelas pessoas tolerância zero? Tomei estes remédios até o início de fevereiro...  Era estranho pelo fato de durante o tratamento eu sempre estava otimista e bem humorado e após o tratamento me deu esta preguiça pra tudo. Mas foi só até o início de fevereiro. Ali comecei a recuperar a energia e o entusiasmo. Mesmo recebendo a notícia de que a doença ainda não havia sido "exterminada" continuei firme.

Situação atual: 

Continuei firme e continuo! Agora só estou esperando mesmo....
Após a primeira sessão ICE tomei 4 injeções de Granulokine só por precaução pois o médico achava que meus leucócitos iam diminuir após a primeira sessão.
Na segunda ele recomendou que eu fizesse hemogramas a cada 2 ou 3 dias quando baixasse de 2 mil/mm³ eu deveria tomar algumas injeções até chegar a 3 mil e daí parar de tomar...
Mas até agora nos hemogramas que fiz o valor mais baixo de leucócitos foi de 2780 todos outros acima deste, inclusive o último que fiz ontem deu 2980/mm³ ou seja minha imunidade está um pouco abaixo do parâmetro (3500/mm³ para homens adultos) mas muito boa pra quem passou pelo ICE. 
Esqueci de falar que na primeira biópsia do líquido retirado da medula deu negativo...
Mas na segunda vez que eu fiz quando estava internado para a primeira sessão de ICE apareceu que tinha doença lá sim. Tanto que seriam 2 sessões de ICE que o médico resolveu aumentar para 3 (a cada 21 dias) pra enfraquecer ao máximo a doença.
Agora é esta rotina de cada 3 dias fazer hemograma, uma consulta a cada 10,15 dias... 
No serviço estou de licença, mesmo sendo estagiário (que não teria direito a licença até onde eu li na lei) meus chefes falaram pra mim focar no tratamento e depois voltar tranquilo, não me estressar com serviço agora, e na faculdade estou num ritmo mais lento... Me matriculei em 3 disciplinas que as aulas duram só até metade da noite (terças quartas e quintas). Encaminhei os laudos médicos pra secretaria acadêmica e consegui uma autorização pra carga horária inferior a 60%, ou seja estou fazendo estas 3 disciplinas praticamente a distância, já que o conteúdo não é tão extenso. Ainda não fui em nenhuma aula este semestre.... Mas já li o material e tenho exercícios, posso marcar com os professores pra tirar minhas dúvidas em horários que fiquem bom pra ambos. E semana que vem eles irão me mandar trabalhos domiciliares... Acredito que na semana do dia 8 de maio em diante eu consiga ir em algumas aulas, dependendo da imunidade.


Durante este mais de um ano de luta que está se passando cresci muito. Minha fé que eu já considerava forte ficou ainda maior. Valorizei mais minha família e meus amigos. E neste tempo de licença aprendi a dar valor pra meu emprego e a oportunidade de estudar, coisas que antes eu pensava "Mas que bosta, tem aula hoje!" já não fazem parte do meu cotidiano. Nada como ter saúde pra poder realizar o trabalho que se gosta de fazer ou ir as aulas que gosta de frequentar. Nada como ter saúde pra poder planejar uma viagem com os amigos, um feriado com a família. Não perdi nada disto, é apenas uma fase que tenho que ficar mais "retraído" abrir mão de certos prazeres da vida, postergar algumas vontades e planos a curto prazo, mas com certeza todos nós estamos ficando mais ricos em experiência, todos seremos pessoas melhores depois que tudo isto acabar e principalmente mais abençoados sabendo aproveitar este maravilhoso dom que Deus nos deu que é a vida. 

Participo de uma comunidade sobre o Linfoma no orkut e existem vários depoimentos de várias pessoas... 

Abaixo segue trecho do que escrevi pra eles:

Demorei um bocado pra ler tudo que todos escreveram neste tópico (ele já está bem grande) e fiquei muito emocionado com os depoimentos das pessoas. Resolvi compartilhar pra que todos tenham fé em si mesmos e principalmente N´aquele que está decidindo tudo por nós. Para os que já não tem mais esperança que coloquem nas mãos Dele e espere...
Uma coisa que aprendi neste um ano e pouco e ainda estou aprendendo é a esperar... A ter paciência.

E pra fechar este post é como mandei pra eles:

Um grande e forte abraço a todos que estão passando por esta barra, sejam os portadores de linfoma ou seus amigos e familiares.... Logo logo esta batalha termina e os vencedores seremos nós.