domingo, 16 de dezembro de 2012

D257 - (8 meses e meio) pra coroar 2012

Bom dia galera.

Já fazia uma cara que eu não postava por aqui.
Então vamos aos fatos.

Primeiramente sobre o tratamento tudo em cima. Exames de Sangue estão ótimos, exames da urina e do rim (inclusive a ecografia) sobre a retirada do duplo jota também estão super de boas.

Atualmente estou só verificando algumas situações hormonais que podem ter ficado de sequelas pequenas do tratamento. Mas no mais tudo certo.

Eu queria dar uma passada mais pra atualizar mesmo, mas também pra comemorar todas as conquistas que eu tive nesse ano de 2012.

Queria agradecer primeiramente a Deus pelo sucesso do meu transplante de medula óssea.
Queria agradecer a todos que rezaram. A toda equipe de médicos e profissionais da saúde que cuidaram de mim naqueles dias e depois deles também. A meus familiares por sempre estarem do meu lado. A minha namorada por ter aguentado todo essa loucura que foi, tanto durante o TMO quanto depois com as "restrições" médicas que me trancaram em casa por alguns dias.
Também fico grato por outras bençãos que tive.
Voltar a trabalhar. A recepção que tive dos meus colegas da Souza Cruz. Que mesmo sem a oportunidade de continuar lá após o fim do meu contrato me deram toda a força necessária. Pelo fato de ter conseguido a oportunidade de trabalhar e aprender muito na KPMG, empresa onde estou trabalhando atualmente.
No que se refere aos estudos também, só alegria. Consegui no primeiro semestre mesmo que a distância finalizar com êxito todas as cadeiras, inclusive o TCCI. E agora no segundo semestre, mesmo com toda a correria de viagens a trabalho concluir as cadeiras que fiz inclusive terminar de vez o TCC, na fase II. Agora estou a apenas um semestre da minha graduação, o que pra mim vai ser uma conquista e tanto, ainda mais com esse contratempo no meio do caminho.

Obrigado a todos por esse ano de 2012. Não vou citar nomes, seria injusto, muita gente me ajudou nesse ano. Vou agradecer a todos e principalmente a Deus pelas bençãos que ele me derramou. 2012 foi o ano.

P.S.: Não poderia deixar de lembrar as alegrias que tive com meu time de coração. Tanto pela Libertadores em Julho (meta riscada na coluna a direita ali) como pelo mundial há poucos minutos atrás. Não sou tão fanático, mas isso foi a cereja do bolo.

2012, se você realmente vai trazer o fim, posso dizer que vai ser um belo fim.

Fiquem todos na paz.
Um abraço!

terça-feira, 28 de agosto de 2012

~D150 - Exames de controle - OK!

Boa noite!

Faz quase 150 dias do transplante e as notícias são muito boas.
Fiz mais um PET-CT, 90 dias após o primeiro pet-ct e o resultado foi tranquilo.
Segue uma foto do final do laudo:
Sem captação...
No final o médico radiologista informa: Estudo de controle sem sinais de doença linfoproliferativa em atividade.

Então eras isso mesmo galera, no mais tudo em ordem. Domingão to indo pra sampa, passo uns 15 dias lá, vou ver se encontro alguém do Grupo do Linfoma do Facebook por lá, seria interessante conhecer de perto quem a gente só fala virtualmente. Tô a mil pelo Brasil no meu TCC e estudando pra prova de certificação da SAP. Também a faculdade está pegada (tive prova ontem e tudo mais) no projeto de formatura no meio do ano que vem. E segunda feira começo um novo desafio profissional como Trainee de Auditoria na KPMG. VMDL!

Sobre o tratamento vai ser isso aí nos próximos 5 anos. Exames de controle que se Deus quiser serão todos assim. Por enquanto faço os PETSCANS de 3 em 3 meses. Após o 1º ano este intervalo pode espaçar para de 4 em 4 meses (ou de 6 em 6, meu médico vai definir isso). E hemogramas tb pra ver se tá tudo de boa. Ir cuidando sempre da alimentação, e evitar contato com pessoas doentes, coisa que todos deveriam fazer. Por enquanto o que sobrou do tratamento foi muito aprendizado, algumas cicatrizes e um "duplo J" que devo estar marcando a retirada até a metade do mês que vem.

Fiquem todos na paz!

quarta-feira, 25 de julho de 2012

Uma estranha amizade...

Segue um pequeno texto que achei na internet, achei muito bacana, resolvi compartilhar aqui:


ESTRANHA AMIZADE ...


Tinha tanto medo de te conhecer. Sempre que falavam de ti era pra dizer coisas horríveis, falavam que eras tudo de ruim.
Tinha pavor de saber que um dia poderia te conhecer.
Mas como a vida trás surpresas, fomos obrigadas a sermos apresentadas.
Nossa! Como foi difícil aceitar a idéia que iria conviver contigo. Perdi o sono. Fiquei nervosa. Chorei demais. Só de pensar que essa convivência seria inevitável.
Lembro-me que no primeiro dia que fomos apresentadas tremi nas bases, pensei mil coisas, rezava, pedia a Deus pra não seres tão má comigo.
Passados sete meses convivendo contigo, vi que não eras aquilo que me fizeram acreditar, hoje passastes a fazer parte da minha estória de vida
Sei que me maltrataste, me transformaste, me deixaste sem cabelos, sem cílios, sem sobrancelhas, gorda, sem imunidades, enfim tudo de ruim.
Ah! Como me deixaste feia! Quantas furadas levei!!
Não queria te ver, mas só o fato de não poder te encontrar na data marcada já ficava em pânico, que coisa maluca! Queria você de todo jeito. Como era estranho esse sentimento dentro de mim.
Hoje, minha amiga, é dia de dizer adeus. Despeço-me de ti, não vou dizer que vou sentir saudades tua, seria hipócrita demais, espero não precisar nunca mais de ti, mas te agradeço por tudo.
Entendi que enquanto me maltratavas estavas dando minha cura, mas uma chance de viver.
Não vamos nos despedir com lágrimas, mas com sorrisos de alegria de vitória e de missão cumprida, colocando na balança, sei que o saldo foi positivo.
Quero que continues fazendo amizades com quem precisa da tua ajuda, embora eu não deseje nem ao meu pior inimigo que venha a experimentar-te. Que a tua atuação possa ajudar a curar milhares de outras pessoas e que todos entendam e gostem de ti assim como eu aprendi a gostar. Tenho certeza que terão o mesmo sentimento que tenho por ti hoje: gratidão!
Saibas que já esqueci tudo de ruim que fizestes comigo, e só me resta dizer que foste para mim uma amiga inesquecível!
Adeus minha amiga QUIMIOTERAPIA, e muitíssimo obrigada por tudo. 


CRISTIANE SILVA




Fonte: http://cristianefsilva.blogspot.com.br/2009/03/estranha-amizade.html

quinta-feira, 19 de julho de 2012

D107 - Algumas metas cumpridas e algumas a cumprir

Boa taaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaarde!




Depois de praticamente mais um mês sem postagens volto a dar algumas notícias aqui.
Não postei muitas coisas por 2 motivos simples. O primeiro é que ainda tinha algumas pendências da faculdade, trabalhos pra finalizar e resenhas pra entregar. O bom foi que consegui finalizar tudo e encerrei mais um semestre com sucesso. Agora faltam apenas 2 semestres pra minha formatura. Aliás no segundo semestre de 2012 que se inicia em agosto começo e devo terminar em dezembro o tão temido TCC2. Portanto vai ser correria forte! O segundo motivo da diminuição das minhas postagens era um curso que eu estava fazendo (ACADEMIA SAP FI) que era um intensivão pegado. Aula todas as noites, bem puxado e ainda to estudando em casa pra uma prova de certificação referente a este curso que terei no início do próximo mês. Portanto ainda to me puxando aqui, só resolvi dar uma passada rápida pra falar sobre as últimas conversas com o meu médico. Ahhhh e também pra falar que atualizei o meu mural de metas, risquei 2 coisas, a primeira que era finalizar o tratamento, e a próxima era o de ver meu time campeão da libertadores, coisa que aconteceu a 15 dias atrás! Hahaha! Alguns deram risada desta meta e quem diria que ela viria atrás de uma outra tão importante!!!! Fiquei muito feliz, já gritei comemorei e agora é tocar a vida pra frente.


Buenas, quanto aos exames de sangue estão todos muito bons, minha hemoglobina deu uma subida (está por volta dos 14) e a tendência agora é normalizar. Os outros indicadores também estão todos muito bons. Não tive nenhuma febrezinha, nenhum incomodo durante este período pós transplante. Nenhum indício de infecção ou doença. Continuo tomando alguns remédios preventivos (Aciclovir pra prevenir Herpes Zoster e Catapora) e Bactrim (que previne vários tipos de infecção) e assim vou seguindo. Na metade de agosto devo repetir o PET-CT pra seguir o controle da remissão. Pelo menos nesse primeiro ano os exames são de 3 em 3 meses. Depois vai espaçando até chegar os 5 anos de remissão.


Quanto ao resto vai tudo muito bem obrigado. Terminei meu estágio na Souza Cruz, e agora estou aguardando pra começar na KPMG em setembro. Tenho agora minha última semana de férias da facul, onde já começa a bombar novamente na primeira semana de agosto. 4 cadeiras + Estágio II (TCC) e depois vão sobrar mais 5 disciplinas pro início do ano que vem e formatura em Julho/Agosto 2013.


Fiquem todos na paz. Forte abraço!

terça-feira, 19 de junho de 2012

~D75 Voltando a rotina aos poucos... Firme!

Estou no 75º dia após o transplante aproximadamente (nem sei mais como contar isso...) e estou muito bem obrigado.

Passou quase um mês da minha última postagem e a correria foi tanta que nem postei mais. Não, não me esqueci de continuar contando como está sendo tudo isso, acontece que tive algumas tarefas importantes tais quais:

- Retornei ao meu estágio integralmente (lá na Souza Cruz, onde ficarei até o fim deste mês, quando encerra meu contrato).
- Finalizei o planejamento do meu artigo (vulgo TCC1) e o apresentei para a banca, o que foi um processo bem tranqüilo.
- Participei de alguns processos de seleção para Trainee nas Big Four de Auditoria, tendo sido aprovado no da KPMG, função que iniciarei na primeira semana de Setembro.
- Tirei uma folguinha e curti um fim de semana na serra gaúcha com minha namorada linda.
- Tive vários trabalhos da facul pra fazer pra poder finalizar o semestre com chave de ouro (não tendo concluído todos ainda, portanto o tempo tá escasso mesmo).
- Fui pra SP no feriado de Corpus Christi, nas bodas de diamante dos meus avós paternos e tive a oportunidade de rever vários familiares.
- Iniciei um curso bem legal (a propósito estou aqui no local do curso, aproveitando este tempo que a aula ainda não iniciou pra postar aqui.) uma Academia SAP, voltado para área de Finanças.
- Retirei o Duplojota que estava usando antes e troquei por um novo, no qual devo permanecer com ele por mais uns 2 meses e depois se Deus quiser retiro e não utilizo mais (o urologista preferiu só trocar por precaução mesmo).
- Entre outras coisas que não me lembro....

Enfim, tive várias atividades e é isso aí.
Na última postagem não cheguei a comentar como foi minha consulta com o médico. Foi como eu esperava, ele confirmou minha remissão, dispensou a radioterapia, me liberou pra retornar a trabalhar e falou que as vacinas só quando eu completar um ano de transplante. No mais vida normal, apenas a restrição de piscinas por enquanto, esperar fechar pelo menos os 6 meses...

No mais tudo tranqüilo. Estou me sentindo super bem e empolgado de estar neste novo ritmo frenético e na correria. Sei que acabando o mês de junho ficará um pouco tranquilo de novo, pois encerra meu estágio na Souza Cruz e também me livro definitivamente das cadeiras (algumas meio chatas) deste semestre, e vou aproveitar este tempo pra recarregar as energias pro semestre que vem, que além do emprego novo terei o tão temido TCC2 (Finalização do Artigo científico.).

Queria aproveitar este post mais uma vez pra agradecer todos que de alguma forma ajudaram, seja rezando, seja com uma palavra de incentivo, seja doando sangue, seja divulgando, enfim. Todo pensamento positivo foi importante e iremos seguir mantendo ele.

Eu tinha muita coisa que eu gostaria de falar na parte de agradecimentos, mas vou deixar pra um próximo post especial que estou preparando.

No mais eras isso! Firmes na fé, fiquem na paz....

segunda-feira, 21 de maio de 2012

Amanhã é dia de consulta. E hoje foi de uma grande notícia.






"Em relação ao estudo de 14/09/2011 observa-se resposta metabólica completa pela regressão dos linfonodos torácicos, abdominais e pélvicos, assim como das lesões ósseas."


"Em relação ao estudo de 14/09/2011 observa-se resposta metabólica completa pela regressão dos linfonodos torácicos, abdominais e pélvicos, assim como das lesões ósseas."


"Em relação ao estudo de 14/09/2011 observa-se resposta metabólica completa pela regressão dos linfonodos torácicos, abdominais e pélvicos, assim como das lesões ósseas."


Pois é, eu tive que ler 3 vezes pra me dar conta do que eu realmente estava lendo.


50 dias após o transplante recebo este laudo excelente.

Amanhã tenho consulta com o meu médico e ele deverá me explicar como vai ser daqui em diante. Mas estou muito feliz por ler isto.

Só posso agradecer aos meus pais, minha irmã, minha namorada, meus familiares, meus amigos, meus colegas, todos que rezaram, todos que fizeram um pensamento positivo, toda equipe médica destes mais de 2 anos de tratamento. Todos que de alguma forma contribuíram pra isto.



Mas principalmente a Deus pelo dom da vida. Por me dar forças nos principais momentos. Por não deixar que eu perdesse a fé Nele.


Sem mais palavras por enquanto, apenas lágrimas e sorriso. Forte abraço a todos e fiquem na paz.

segunda-feira, 14 de maio de 2012

40 dias após o Transplante - Tranquilidade

Boa noite galera!


Tava meio sumido, confesso. Vim aqui pra contar das últimas.
Amanhã ou Quarta estarei fazendo 7 semanas do meu transplante (nunca sei se conto na quarta ou na terça, já que a infusão foram em 2 dias) mas enfim, já se vão ai mais de 40 dias com a medula nova.


Tive consulta com o meu médico semana passada. Meus hemogramas estão muito bons. Leucócitos já num nível muito bom, Plaquetas e Hemoglobina batendo na trave do que é considerado normal, mas considerando o pouco tempo pós transplante, todos os resultados muito bons! 


A notícia boa é que ele já me liberou de algumas restrições, principalmente no que se refere a alimentação (mantendo o cuidado de nada de comer um "MORTE LENTA" da rodoviária ou um "CHURRASQUINHO DE GATO" da praça XV em Porto Alegre, hehehehehehe), mantendo os cuidados necessários de higiene mas sem ter que deixar de comer alguma coisa em específico. Tipo cuidar o aspecto do alimento, se não está estragado, coisas assim posso mandar bala. Ele também me liberou o uso da máscara. Apenas quando for em ambientes com possíveis pessoas infectadas (hospital, consultório e laboratórios pra fazer hemogramas). Amanhã por exemplo irei no Mãe de Deus pra fazer o PET-CT e irei de máscara, já que provavelmente passarei por pessoas meio baleadas por lá.


A outra novidade muito massa é que em breve estarei (se Deus quiser) voltando a trabalhar! Vai depender obviamente do resultado do exame de amanhã, que ele quer que eu faça logo o PET pra avaliar se ainda tem alguma atividade da doença, algum resquício do linfoma. Se tiver eu vou meter bala numa radio agora, aproveitar o momento que ainda to nessa fase pós transplante. Se nada for captado daqui a 3 meses mais ou menos eu repito o exame e repetirei eternamente (se Deus quiser com ele sempre zerado).


No mais tudo tranquilo. Tenho me sentido muito bem e disposto. Estes dias em casa estão sendo proveitosos. Um dos motivos de eu não ter mais postado aqui foi o TCC que está tomando um pouco meu tempo. Além dele tenho os trabalhos da Facul pra recuperar as aulas perdidas (provavelmente não conseguirei ir até o fim do semestre) pq o meu médico me falou que o ambiente de aula é inóspito, muita gente junta na sala fechada, e normalmente de noite sempre com janelas fechadas. É um risco que eu não tenho a necessidade de correr já que já se passou metade do semestre e eu fui na aula apenas 1 semana.


Então eras isso galera. Continuem firmes nas orações e pensamentos positivos que esta próxima etapa (EXAMES) são importantes. Não estou tenso, nem ansioso, estou bem tranquilo, pronto pro que der e vier.


Um abraço a todos e fiquem na Paz.

terça-feira, 24 de abril de 2012

Primeira semana em casa após o TMO.

Boa tarde galera.


Estou postando aqui da minha humilde residência, onde já me encontro faz uma semana. 20 dias após o transplante.


Aos poucos me recuperando. Comparado com o dia que cheguei me sinto muito mais disposto, menos cansado, com um apetite maior e o paladar quase 100%. Ganhei já alguns dos quilos que perdi com o TMO (4 dos 10 perdidos). Tenho dedicado este tempo livre aos meus estudos já que comecei hoje oficialmente o meu TCC. Terei que ficar em banho maria por casa por mais alguns dias (dia 8/5 mais especificamente, quando terei minha primeira consulta pós-TMO.) Até tenho saído de vez em quando, fui na minha faculdade pegar uns livros, fui até a empresa onde trabalho resolver umas burocracias, fui na missa no fim de semana, mas tudo tem que ser muito rápido, e sempre com o uso da máscara. Botei o pé pra fora de casa tenho que colocar a máscara. E também estou tendo que evitar alguns tipos de alimentos que tenham riscos de bactérias e fungos. Os médicos me explicaram que a tendência agora é que a imunidade suba mas o maior problema são os anticorpos que foram eliminados com o Transplante. Então vida plena somente após tomar todas as vacinas de novo (Sistema imunológico de um bebê praticamente.) e assim vou aguardando. Quanto a questão de visitas eu estou podendo receber sim, desde que seja avisado anteriormente (pra evitar muita gente ao mesmo tempo) e desde que os mesmos não estejam resfriados, gripados, ou tenham tido febre na última semana (evitar riscos de infecção). No mais tudo tranquilo.


Queria aproveitar este post e agradecer mais uma vez a todos que se dispuseram a doar sangue no meu período de internação. Muitos tem me perguntado se ainda estou precisando de doadores e tal, e a verdade é que eu não sei dizer. Não me cobraram um número "x" de doadores, simplesmente me falaram que eu precisaria arranjar doadores, e acredito eu que tenha alcançado o número necessário. Mas se alguém ainda tiver vontade de doar seria interessante, mesmo que não seja pra mim, alguém vai ser ajudado.


Também gostaria de agradecer mais uma vez a todos que rezaram e mandaram vibrações positivas. Cada dia que passa me sinto um pouco mais forte que no dia anterior, e se sinto isso é pq Deus tem visto as orações de cada um.


Agora é aproveitar este tempo pra me dedicar as tarefas escolares. 


Um abração e que fiquem todos na paz.

terça-feira, 17 de abril de 2012

35º dia - Lar, doce lar

Boa noite galera.


Depois de 35 dias de internação, e inúmeros procedimentos, finalmente voltei ao aconchego do meu lar.


Não tenho muito o que falar hoje, apenas agradecer as orações de todos e também toda a equipe médica do 4º andar do Dom Vicente Scherer.


Agora é só ficar na boa descansando e tomando os cuidados necessários.


Fiquem todos na paz, e mais uma vez meu muitíssimo obrigado.

segunda-feira, 16 de abril de 2012

34º dia - A MEDULA PEGOU (Oficialmente)

Bom dia minha gente.


Eu vinha falando nos outros posts a medula está pegando, a medula está pegando.
A grande verdade é que a opinião estava dividida. Os médicos não me confirmaram antes pois estavam esperando as plaquetas subirem. Mas na verdade a medula já tinha pego, pois o indicador para a pega era a quantidade dos leucócitos. Não sei exatamente em que dia se deu a pega da medula, mas isto não é o importante, o importante é que ela pegou e em breve estarei indo pra casa.


Gostaria de aproveitar este post e agradecer a todos que rezaram por mim nestes dias, e também agradecer a todos que vieram doar sangue, (inclusive os que foram impedidos por detalhes técnicos.) muitos dos quais eu nem conhecia, mas é muito confortante saber que as pessoas estiveram dispostas a ajudar mesmo sem me conhecer.


Gostaria também de agradecer a Deus por ter me dado forças nestes dias. 




Vou postar aqui o mesmo vídeo de ontem, caso alguém não tenha visto, já que o youtube levou cerca de 3 horas pra carregá-lo.






Tenham todos uma boa semana e fiquem na paz.

domingo, 15 de abril de 2012

33º dia - D11 pós TMO. Curiosidades e Medula pegando. Falta pouco.

Boa noite minha gente.


Estou aqui no 33º dia de internação, 11º dia pós-TMO.


Agora estou apenas aguardando a oficialização da pega da medula.
Oficialização porque de acordo com meus hemogramas e o número de leucócitos daria pra considerar que a medula já pegou. Porém alguns médicos só consideram a pega quando o número de plaquetas também chega a um certo indicador. Então estou no aguardo deste resultado (e também faltava pouco de acordo com o último hemograma)



O bom é que a maioria dos sintomas desagradáveis já se foram.
Minha garganta está 95%, minha boca está praticamente sem ferida nenhuma.
Minhas cólicas pararam, a saliva normalizou. A diarréia também parou.
Só falta o apetite voltar ao normal, mas os médicos já me alertaram que comer normalmente mesmo só em casa, porque a comida do hospital não apetece os pacientes depois de tantos dias internado.


Então minha gente é isso aí. A notícia boa é que já estou me sentindo muito melhor e agora é questão de tempo mesmo. Depois terei uma série de cuidados em casa e tal, até tomar as vacinas. Mas o fato de voltar pra casa já é uma maravilha. 


Veja aqui o vídeo




Fiz um vídeo pra ilustrar algumas curiosidades sobre o cotidiano aqui e pra tirar algumas dúvidas. Postarei em seguida no blog, ele está carregando no youtube e está muito lento.


Boa noite a todos e tenham todos uma ótima semana. Fiquem na paz.



terça-feira, 10 de abril de 2012

28º dia - Alguns detalhes sórdidos do TMO

Boa tarde gente alegre.




Estou completando 4 semanas de internação. Já passei por várias coisas nesse meio tempo, e logico que a ansiedade e a pressa de que tudo termine foi o sentimento mais evidente. Mas hoje resolvi postar alguns detalhes sórdidos sobre como é o dia-a-dia aqui. Algumas coisas engraçadas, outras desagradáveis e nojentas, outras doloridas. Enfim, não levem a mal minha sinceridade... Apenas vou contar algumas coisas que só acontecem aqui e que me fazem valorizar cada detalhe da vida fora do hospital.


Nos primeiros dias foi tudo numa boa, exceto por um detalhe que logo no primeiro dia eu estava no banheiro evacuando, a tranca destes banheiros é muito difícil, ela estava destrancada, e uma faxineira entrou enquanto eu sujava a louça. Hahaha foi engraçado até, ela ficou mais envergonhada do que eu.


O resto das sensações foi tranquilo. Falta de vontade de comer a comida do hospital (que sinceramente é tenebrosa) mas consegui superar com comidinhas de fora. As dores nos ossos por causa do granulokine e do mozobil.


Durante as quimios tudo normal, náuseas, um pouco de febre, mas até que levei na boa. As mesmas sensações de dificuldade em comer.


Agora nos últimos dias tem umas sensações mais desagradáveis. Um fato que acontece após as quimios é o acumulo de gases no corpo. Só que uma das coisas que ocorrem após a infusão das células é a diarréia muito frequente. Imagina que estou preso numa bomba recebendo soro o tempo todo. Então qualquer ameaça de gases vem o medo de que venha a diarréia junto. Daí é levanta da cama, leva a bomba com soro, medicação, antibiótico, etc... Até o banheiro. Isto no mínimo umas 2 ou 3x por dia. Aí o cara começa a valorizar a liberdade de ir e vir, de ir no banheiro sentar no trono a hora que der vontade. Fora o medo de estar deitado na cama e soltar uma flatulência e acabar molhando o lençol.


Outra coisa muito incomoda foi a garganta praticamente fechada. Junto com isso ocorreu outro fato muito chato que a saliva ficou muito grossa, muito viscosa. Então imagina que você fica com ânsia de engolir a saliva, mas ao mesmo tempo precisa engolir pra lubrificar o canal esofágico. O que acontece? depois de algumas horas engolindo a saliva muito nojenta o corpo fica nauseado e você acaba por vomitar a saliva. O que é muito incomodo pois como a garganta fechada faz com que a gente diminua a ingestão de líquidos, a saliva regurgitada está muito mais espessa e machuca ainda mais a garganta. 


Em um post antigo eu falava de valorizar pequenas coisas, que ficamos as vezes impossibilitados devido ao tratamento. Como trabalhar, estudar, ver os amigos, ir a ambientes com muitas pessoas, etc.... Mas nesta vez eu pude dar valor a coisas ainda menores que parecem insignificantes certas vezes mas que tem um significado muito forte. Comer por exemplo com tranquilidade, sem se machucar, beber uma água bem gelada quando se está com sede, ir ao banheiro a hora que der vontade. Dormir tranquilo por um tempo bom, sem acordar a todo momento porque a equipe veio tirar temperatura e pressão ou porque a bomba de soro está apitando. Coisas muito banais mas que mostram sua importância na falta. E lógico que todas as outras coisas que falei antes também, a saudade dos amigos, namorada, familiares, etc... 




Mas como nem tudo aqui é choradeira vim falar de coisa boa. Hoje acordei com a garganta um pouco melhor, até consegui comer gelatina (dalhe!) e tomar água. Também tive uma sessão de laser na boca pra aliviar a mucosite, que provavelmente virá nos próximos dias.


"Extermina a dor" do futuro - I´ll be back.


Outra coisa que tem incomodado são as cólicas. Me disseram que estou tendo um momento de menininha menstruada pra aprender como é, mas realmente tá muito foda as cólicas. Sorte que tem medicação pra tudo e isso também tem aliviado. Pra quem não está praticamente comendo nada não perdi muito peso, estou ainda num peso bom. E agora é torcer pra que as taxas de leucócitos, hemácias e plaquetas comecem a subir, indicando a pega da medula, o que possibilitará o meu retorno ao lar.




Por enquanto é isso, nos próximos dias posto mais novidades minha gente.


Fiquem todos na paz



domingo, 8 de abril de 2012

26º dia - Fase Punk enquanto a medula não pega

Boa noite pessoal.


Primeiramente gostaria de desejar a todos uma feliz páscoa. E agradecer a todos que vieram nos últimos dias aqui na Santa Casa para doar sangue. E os que ainda não puderam e desejarem podem passar durante a semana, lembrem-se que eles dão atestado para o trabalho.




(Foto minha atualizada após raspar a cabeça e a barba.)




Buenas, seguindo o intuito do post, vim dar notícias deste momento da espera pela "pega" da medula.




Está sendo meio punk. Garganta fechada, saliva super grossa, falta de apetite, náusea, diarréia, cólica, enfim. Alguns dos problemas que normalmente surgem enquanto a pessoa está com a "medula morta". 


Mas to indo, anteontem estava pior que ontem, e hoje já está melhor do que ontem. Tenho recebido medicação pra aliviar estas sensações chatas e assim que a medula pegar os sintomas devem sumir completamente.


Então era isso, tenho que esperar pela pega da medula. Desta vez falta pouco, não to naquela sensação de impaciência como já tive. Estou percebendo que desta vez o relógio está a meu favor, pelo simples fato dele não estar parado.


Mais uma vez tenham todos uma abençoada páscoa.


Fiquem na paz.

quarta-feira, 4 de abril de 2012

22º dia - Fim do transplante, espera pela pega.

Boa noite galera.




Enfim acabou o transplante. Recebi hoje a segunda metade da minha velha medula nova e estou agora no aguardo da "pega".


Agora como as defesas vão baixar as visitas não estão nem restritas, estão proibidas. Por um bem maior


Esta espera é totalmente relativa. Sem nenhuma noção de tempo mesmo. Ela pode pegar em 7, 10, 15 ou 20 dias.  Vai depender do organismo, dos ossos puxarem a medula pra dentro de volta. E isso não tem muito como prever. É ir verificando como está o sangue cada dia que passa e quando os indicadores chegarem em determinado valor significa que a medula pegou. Mas a verdade é que minha medula velha morreu com a quimioterapia mas os componentes do sangue já foram fabricados antes dela "morrer". Então todas as plaquetas leucócitos e hemácias que eu tenho vão ir se esgotando aos poucos. Nos próximos 4 dias eles vão cair muito e vou precisar de transfusões de hemácias e plaquetas (por isso necessito de doadores) eles ainda não cairam, mas com certeza vão cair. Após esta queda eu vou fazer hemogramas todos os dias e após uma semana da infusão começam a ficar espertos nestas contagens. Se os leucócitos e Plaquetas alcançarem um indicador "x" significa que a medula pegou e depois de um dia de observação eu posso voltar para a minha casa. Mas muita calma nesta hora. Primeiro tem que cair tudo, pra depois ir subindo aos poucos. Como falei a pega pode levar uma semana ou pode levar 20 dias. Depende de muitos outros fatores que nem os médicos sabem explicar por completo. Agora só resta esperar, esta que é a minha sina.


No mais tudo ok, sem muitos efeitos colaterais por enquanto.


Fiquem todos na paz

terça-feira, 3 de abril de 2012

21º dia - Transplante de Medula e doação de sangue.

Boa noite galera!


Hoje tive o primeiro dia (de 2) da infusão da medula. Recebi metade hoje e a outra metade vai ficar pra amanhã, já que como é muita célula, devido ao meu tamanho.




Foi tudo muito tranqüilo, não senti nada demais, só o peculiar gosto de palmito na boca enquanto recebia a medula na corrente sangüinea. Eles dizem que é o gosto do tutano misturado com os conservantes no congelamento. Eles congelam e colocam num tipo de "banho-maria" antes de passar pra veia. Mas foi tudo muito tranqüilo mesmo, não deu nem 2h de infusão, e como fiquei sonolento devido aos antialérgicos que me deram por causa dos tais conservantes, passou bem rápido.  Filmei um pouco de como aconteceu a situação, ainda não está 100% no youtube, caso não consiga ver peço que espere mais alguns minutos.










Outra informação importante é que vou precisar de doações de sangue daqui pra frente. Então quem puder ajudar e passar aqui no Banco de Sangue da Santa Casa fazer a doação pra Guilherme Barbosa Magalhães eu iria agradecer muito. Pode ser qualquer tipo sangüíneo, só precisa ficar atento a algumas informações que colocarei aqui.




Fiquem todos na paz e continuemos firmes na fé e nos pensamentos positivos.




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INFORMAÇÕES SOBRE DOAÇÃO DE SANGUE:





É importante ler todos os requisitos pois eles fazem uma entrevista antes. É importante também informar se estão tomando algum medicamento controlado, a maioria deles impedem a doação.


A doação deve ser feita no Banco de Sangue do Complexo Hospitalar da Santa Casa
Fica na Av. Inependência, 75. O Banco de Sangue funciona de Segunda a Sexta das 7h as 18h e sábado das 7:30 as 12h.
O telefone para contato é (51) 32148025.


Requisitos para doar sangue:


Você deve ter mais de 18 e menos de 67 anos; (jovens de 16 a 18 anos podem doar sangue acompanhados dos pais)
Seu peso deve ser superior a 50 kg; 
Se homem, deve ter doado há mais de 60 dias; 
Se mulher deve ter doado há mais de 90 dias; não estar grávida; não estar amamentando; já terem se passado pelo menos 3 meses de parto ou aborto;
Se você não teve Hepatite após os 10 anos de idade; 
Se você não teve contato com o inseto barbeiro, transmissor da Doença de Chagas; 
Se você não teve malária ou esteve em região de malária nos últimos 6 meses; 
Se você não sofre de Epilepsia; 
Se você não tem ou teve Sífilis; 
Se você não é diabético; 
Se você não tem tatuagens recentes (menos de 1 ano); (Não devem doar pessoas que fizeram acupuntura e/ou colocaram piercing há menos de 6 meses)
Se você não teve gripe ou usou antibiótico nos últimos 15 dias;
Se você não teve diarréia, febre ou enjoôs e náuseas nos últimos 10 dias;
Se você não recebeu transfusão de sangue ou hemoderivados nos últimos 10 anos; 
Se você não ingerir bebidas alcoólicas nas 24hs que antecedem a doação; 
Se você estiver alimentado e com intervalo mínimo de 2 horas do almoço; 
Se você dormiu pelo menos 6 horas nas 24hs que antecedem a doação; 
Se você não se expõe ao risco de contrair o vírus da AIDS, tendo comportamentos como: 
* não usar preservativos em relações sexuais
* Ter tido mais de dois parceiros sexuais nos últimos 3 meses
* usar drogas injetáveis 






Antes da doação você vai passar por uma entrevista de triagem clínica, na qual podem ser detectadas algumas condições adicionais que possam impedir sua doação. Após cada doação serão realizados os seguintes exames em seu sangue:


Tipagem sangüínea ABO e Rh; 
Pesquisa de anticorpos eritrocitários irregulares; 
Teste de Coombs Direto; 
Fenotipagem do Sistema Rh Hr( D,C,E.c,e) , Fenotipagem de outros sistemas; 
Testes sorológicos para: Hepatite B, Hepatite C, Doença de Chagas, Sífilis, HIV (AIDS), HTLV I/II;
Todas as vezes que você doar sangue serão feitos todos esses testes, e você receberá o resultado em cada doação.




Cuidados pós doação  


Aguardar, no mínimo, uma hora para dirigir curtos percursos e duas horas para viagens;
Não fumar por, no mínimo, duas horas;
Não pegar peso com o braço utilizado para a doação;
Não fazer exercício físico acentuado nas 12 horas consequentes à doação (andar de bicicleta, carregar peso, fazer ginásticas, faxinas domésticas, lavar roupas a mão).
Ingira líquidos em abundância no dia da doação
Evite ingestão de bebida alcoólica após a doação.



Doe sangue com responsabilidade 
Você sabe o que é janela imunológica? É o período entre a contaminação da pessoa por um determinado agente infeccioso (HIV, hepatite...) e a sua detecção nos exames laboratoriais.
No período da janela imunológica, os exames são negativos, mas mesmo assim o sangue doado é capaz de transmitir o agente infeccioso aos pacientes que o receberem.
A sinceridade ao responder as perguntas do questionário que antecede a doação é importante para evitar a transmissão de doenças aos pacientes.
Nunca doe sangue se você quiser apenas fazer um exame para Aids. Neste caso, procure um Centro de Testagem Anônima e gratuita.


Não vale desistir
Quem não pode doar, de imediato, pode voltar em outra oportunidade.


segunda-feira, 2 de abril de 2012

20º dia - Folga para o corpo e preparação para o transplante.

Boa noite pessoas.

Hoje, 20º dia aqui no HDVS. Acabaram as quimios ontem. Hoje tive uma folga e amanhã começa a infusão das células tronco, ou seja o transplante de medula propriamente dito. Durará cerca de 2 horas a primeira infusão. E na quarta terei a segunda infusão, já que o número de células necessárias pra mim era bem grande devido ao meu tamanho.

Agora começa a parte mais punk, provavelmente por quinta começam a cair as defesas afu, e podem ocorrer os efeitos colaterais de mucosite e etc... Então é receber a medula amanhã e quarta e torcer pra que ela pegue de uma vez. Pode levar uma semana, podem levar 2 semanas. Enfim cada caso é um caso. Vamos agora é só aguardar.

No resto tudo de boa...

Fiquem todos na paz.

sexta-feira, 30 de março de 2012

17º dia - Quimios e outras coisas.

Boa tarde a todos!


Estou no meu quase diário, escrevendo nesta sexta que é o 17º dia de internação. Bati todos os meus recordes de internação em quantidade de dias. Com isso o complicado é a distância de todos, da família, dos amigos, da namorada. Por mais que as pessoas venham visitar, a maior vontade é voltar logo a normalidade. Portanto espero que os próximos dias voem!


Minha namorada linda vindo me visitar dia 28/03.




Quanto as quimios tá tudo ok, não tô tendo náuseas, também pudera estou tomando muitos remédios pra náusea, e estou urinando tipo bicho, com os diuréticos. O resto está tudo ok. O apetite está um pouco em baixa, mas tudo conforme o script. 


Sorte não é para os fracos.



No mais tudo tranquilo, só um pouco de preguiça que anda me consumindo, efeitos dos remédios pra enjôo e também das quimios. Agora é seguir tocando, já se foram 4 dias faltam ainda mais amanhã e domingo. 24h de descanso e logo em seguida 2 dias de infusão das células tronco. Ansiedade pegando. Vamos que vamos.


Fiquem todos na paz.

segunda-feira, 26 de março de 2012

13º dia - Catéter novo e Duplo J

Boa noite.

Tudo e tranqüilo e sereno por aqui. Ou quase na real.

Na última postagem eu tinha falado sobre um gânglio que estava comprimindo o uréter direito.
Enfim, o urologista passou aqui no sábado, avaliou as tomografias e me informou que o melhor a se fazer era colocar um "duplo j". Pra quem não sabe, é um tipo de caninho flexível que é colocado dentro do ureter, que vai levar a urina do rim direito para a bexiga (o lado esquerdo está 100%). Por que isso? Porque se este canal fica comprimido por muito tempo começa a danificar o rim, o que não é bom agora, pras quimios e transplante, nem pra depois, pra manter a qualidade de vida. Então este é um tipo de catéter interno, que é firme e flexível, que vai fazer o canal funcionar direitinho. Ele tem vida útil de 2 a 3 meses. A tendência é que os gânglios se reduzam após as quimios, então daqui a 2 meses e pouco repito a tomografia, pro médico avaliar se devo trocar o "duplo j" ou se devo retirar sem problemas.

Como eu estava pra trocar o catéter do pescoço, tirar aqueles que pareciam antenas e colocar o flexível, resolveram que eu ia fazer tudo junto as 14h de hoje. Não é procedimento cirúrgico, é como se fosse uma endoscopia, mas ao invés de entrar pela boca, entrou pela uretra. (Mas calma tudo com anestesia geral. Eu não vi nem senti nada.)

Fiz tudo, as 15:30 eu fui pra sala de recuperação com a informação que tudo correu bem, e onde deveria ficar até as 17:30.

Só que por falta de atenção da equipe médica da sala de recuperação, eu só subi pro quarto as 20:30.
Simplesmente esqueceram de ligar para a enfermagem do meu andar pra alguém me buscar. Eu não perdi tanto tempo, já que dormi a maior parte do tempo, mas é sacanagem com os familiares do paciente que ficam tensos, não sabem o que acontece e a preocupação aumenta a cada minuto.

Mas são coisas que acontecem, agora to de boa.

Amanhã começa a quimio, então vamo dalhe!


Um abraço a todos e fiquem na paz.

sexta-feira, 23 de março de 2012

10º dia - fim das coletas e um pouco de tensão

Boa noite galera.

Buenas, ontem no 9° dia tive o quarto e último dia de coleta.
Hoje ao meio dia fiquei sabendo que a quantia necessária de células foi coletada com sucesso.

Mas o dia foi tenso esperando o resultado de umas tomografias que fiz ontem de noite.

Ontem eu tive um pouco de dores no lado direito da barriga, o que podia ser apendicite, juntando alguns outros sintomas, como enjoo, febre, que tive nos últimos dias. Retirar o apendice seria um atraso no tratamento. De tarde meu médico, ao ver as tomografia me explicou que não é nada muito grave, o apendice está ok, apenas um linfonodo um pouco aumentado fez com que um vaso que carrega a urina dos rins para a bexiga ficasse um pouco comprimido. Amanhã um Urologista vem pra cá fazer uma avaliação. Meu médico falou que é pra ficar tranquilo, pq um dos meus rins está funcionando direito e o outro só não está conseguindo enviar a urina pra bexiga na velocidade que é o necessário. Então o urologista avaliará as tomografias que eu fiz ontem e dirá uma melhor solução. No pior dos casos um catéter (ou uma sonda, não entendi a diferença) que vai ser instalado neste vaso pra que eu elimine a urina que sai do lado direito dos rins sem passar pela bexiga.

Segunda feira eu tiro este catéter monstruoso do pescoço (pq o bloco cirúrgico só atende plantão no fim de semana) e vou colocar um molezinho. Não sei se no pescoço ou no peito, mas menor e mais flexível que este. Aí tudo há de melhorar.

Estou muito bem, meu médico liberou refrigerantes na dieta, os sucos já estavam me deixando tenso. E também me liberou comer coisa de fora!!!! QUE ALEGRIA! Pelo menos até o fim das quimios. Depois só dieta de imunosupresso, mas até lá ainda posso comer coisinhas boas. Aproveito aqui pra agradecer minha tia Áurea que me trouxe bifes a milanesa. Uma delícia.


Sigo firme galera, obrigado a todos pela força que tem me dado. Seja em recados seja em orações.

Fiquem todos na Paz.

Abração!!!

quarta-feira, 21 de março de 2012

7º e 8º dias. D2 e D3 da coleta das células.

Boa Noite gente.

Tive ontem o segundo e hoje o terceiro dia de coleta das células tronco.

O primeiro dia coletei 1,04 milhões de células
O segundo dia coletei 0,18 milhões de células

são necessários 2 milhões, hoje tive o terceiro dia e ainda não sei como foi.

Pode ser que tenha o quarto dia ou não, amanhã eu vou descobrir.

Segue o vídeo do segundo dia da coleta.

No mais tá tudo ok.

Amanhã posto mais novidades.

Um abraço a todos e fiquem na paz.

segunda-feira, 19 de março de 2012

6º dia - Mozobil +Exame + Catéter + Coleta

Olá.

Estou agora aguardando pra ir para a coleta.

Fiz o Mozobil. Bem ardidinha a injeção e as dores no joelho durante a noite.
O Exame de contagem do CD34 deu bom ou seja poderei ir para a coleta.
Fui para o bloco cirúrgico e coloquei um catéter para os procedimentos.
Agora estou me dirigindo para a coleta.

Fiz um vídeo pra ilustrar como está sendo.
Segue o link:



(postado as 13:30)

Nova Postagem (19:22):

Boa noite.

Acabei de chegar da coleta, foram 4 horas de procedimento. Bem tranquilo, o cara não sente nada, é só um pouco de frio (o sangue sai quente do corpo, e entra mais frio, por isso.)

Agora estou aqui, a notícia boa foi que a contagem de CD34 um indicador que precisava ter resultado 20 pra coletar, tive resultado 33 isso 3h após o mozobil, e o seu ápice se dá 11h, na hora da coleta, portanto os indicadores podem ter ficado ainda melhores na hora da coleta.

Vou aguardar pelos próximos dias, não filmei a coleta pois tava ruim de levar a câmera.
O vídeo está com o áudio um pouco ruim, peço desculpas a câmera não é profissional, mas é só pra ter uma idéia.

No resto tudo tranquilo, um pouco de enjôo, mas isso passa, é da medicação.

Obrigado a todos que passarem. Feliz dia de São José.

Um abraço e fiquem na paz.

sexta-feira, 16 de março de 2012

3º dia - tudo na mesma

Boa tarde.




Ia postar diariamente, mas nem postei ontem, por um motivo muito simples. Nada mudou do primeiro dia pra cá. E acredito que vai se seguir assim até domingo.


Estou tomando as injeções de granulokine de 6 em 6h (achava que ia ser de 12 em 12) o que tem causado um pouco de dor nas articulações, mas isso é normal, pelo que meu médico falou eu entendi o seguinte: imagina que a medula tem que sair de dentro dos ossos e ir pra corrente sangüinea, não tem nenhum orifício nos ossos pra ela sair, ela sai pelos poros dos ossos... Por isso dói. É um pouco incômodo, mas significa que está funcionando. Vou seguir nesta medicação até domingo de noite. Na madrugada de domingo para segunda, 11h antes do início da coleta recebo a injeção de mozobil e vou recebendo cada dia. A princípio serão 4 doses e 4 dias de coleta. Podem não ser necessárias todas as doses e nem todos os dias de coleta. Mas pelo meu tamanho e peso o médico resolveu ser prudente e está prevendo o uso das 4 ampolas.


Além disso também estou tomando um antibiótico, pois no primeiro dia eu tive 38,0ºC de temperatura, apesar da febre não ter voltado, os médicos acreditam que é bom eliminar qualquer chance de bactérias durante a coleta, pq mesmo que as células sejam congeladas, existe uma chance de algumas sobreviverem (elas são danadas) e receber uma medula nova, com bactérias e sem um sistema imunológico pode atrasar a pega da medula e trazer um pouco de complicações.


Estou aproveitando este tempo livre pra ficar em dia com as temporadas de House, fazendo algumas coisas da facul, agilizando o TCC. 


No resto está tudo bem, estou me sentindo bem no geral. Apenas na vontade de que tudo passe de uma vez.


Espero que todos fiquem na paz.

quarta-feira, 14 de março de 2012

14 de março, o início do fim?

Boa tarde galera.


Hoje vos falo do quarto 7403 do Hospital Dom Vicente Scherer no Complexo Hospitalar da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, RS.


Finalmente, após meses de espera, de tentativas estou internado para os procedimentos do transplante autólogo de medula óssea.


Desta vez preparado para o que der e vier. E também com o Mozobil em mãos pra ajudar na coleta das células tronco.


Internei hoje pela manhã (por volta das 11, 11:30) e estou só no aguardo dos médicos. Até onde eu sei, começarei a mobilização somente com granulokine nos próximos dias e um dia antes de cada coleta farei as injeções com o Mozobil. 


O cronograma será mais ou menos este:


Mobilização (5 a 6 dias)
Coleta das células (3 a 5 dias)
Quimio que vai matar a medula (7 dias)
Infusão das células tronco (1 dia)
Espera pela pega da medula (???? dias)


Portanto estou programado a ficar aqui de 20 a 40 dias internado. Tudo vai depender de como as coisas vão acontecendo. Estas previsões de dias também podem sofrer alterações, a biologia não é uma ciência exata, escrevi mais pra que as pessoas possam ter uma idéia do que aguarda.


No mais tudo tranqüilo, estou num quarto novinho, estou inaugurando o mesmo (já que estavam em reformas aqui, e a reforma terminou faz uma semana.) Tudo bem sossegado por aqui.


Nos próximos dias pretendo postar fotos daqui e quem sabe até algum vídeo, pra quem tiver curiosidade de como as coisas são, e o que se faz, etc...


Por enquanto eras isso, não tenho nenhuma novidade pois só falei com os enfermeiros e técnicos as coisas padrão, meu médico ainda não passou por aqui com mais detalhes. Assim que eu souber de algum detalhe novo eu postarei aqui.


Fiquem todos na paz.

quinta-feira, 8 de março de 2012

TMO Encantado

Bom dia a todos.


Este post deveria estar sendo escrito em algum leito do Hospital Dom Vicente Scherer no Complexo Hospitalar da Santa Casa, onde eu já deveria estar internado, começando a mobilização das células tronco para que na próxima segunda (dia 12) começasse as coletas das células para o Transplante de Medula.


Mas minha internação foi adiada mais uma vez... Calma, desta vez foi adiada apenas por uma semana. Por um motivo bem simples.


Quando o transplante é autólogo, existe o processo de coletar as células. Elas estão dentro dos ossos. O paciente recebe doses de granulokine que forçam a medula óssea a soltar estas células tronco no sangue. Eu já fiz isso antes, porém a medula não soltou uma quantidade boa. Por isso fui atrás do mozobil que é um remédio novo que mobiliza a medula e ela solta de verdade estas células. Meu médico acredita que precisarei de 4 dias pra coletar um número ótimo de células para o transplante. Porém a coleta destas células é feita no Banco de Sangue, pois não é um processo cirúrgico, é uma retirada de sangue, o sangue é filtrado, fica armazenada numa máquina as células tronco, e o que é sangue eu recebo de volta. Esta máquina fica em outro hospital do complexo da Santa Casa, no mesmo onde é o banco de sangue. As coletas só ocorrem em dias da semana, por isso se preciso de 4 dias, tenho que começar numa segunda ou numa terça pra que a coleta não seja interrompida (o que não pode ocorrer) então estava tudo certo pra que eu internasse ontem, fizesse os 5/6 dias de mobilização da medula (com granulokine e mozobil) e na segunda feira começasse a coleta.


Mas nem tudo são flores, uma senhora que estava internada no hospital, e estava com a coleta agendada para ontem (hoje e amanhã também, 3 dias) não vai conseguir coletar esta semana, sua imunidade baixou muito e as células não "saem" com facilidade de dentro dos ossos nestas condições. A equipe do hospital resolveu agendar a coleta dela para a próxima segunda (12) e eu  que estava agendado fui empurrado pra outra segunda (19). Interno 5 dias antes pra começar a mobilização das células (dia 14).




O título é TMO Encantado porque quem está acompanhando este blog, sabe como estou ansioso por isso, e como cada dia que passa parece que o mesmo ao invés de estar mais perto está mais distante. Mas Deus está no comando ele sabe o que faz, e se a equipe médica acredita que adiar uma semana todos os procedimentos não será prejudicial, devo confiar na avaliação deles.


No mais está tudo ok. Minhas aulas começaram, consegui acompanhar o início das mesmas, já que por pelo menos uns 2 ou 3 meses só acompanharei pelos materiais recebidos pela internet... Mas é o jeito que se dá pra continuar estudando e mantendo a vida da maneira mais normal possível.


Desejo a todas as mulheres um feliz dia da mulher, em especial aquelas que estão constantemente me dando apoio nestes momentos de ansiedade.


Um forte abraço a todos, fiquem na paz!

segunda-feira, 27 de fevereiro de 2012

"Apenas um capitulo"

Boa tarde.


Resolvi divulgar o vídeo do documentário "Apenas um capítulo" de Palê Zuppani, sobre o processo de transplante de medula para a cura da leucemia. 2011.




Achei muito divertido e ao mesmo tempo instrutivo esta visão do transplante de medula. Mostra um pouco das reais sensações do transplantado. Nem todos os transplantes são iguais (Alguns são bem diferentes, como no autólogo temos a fase da coleta, algumas vezes além de quimio tem radio também, enfim... Depende de cada caso) mas ele mostra exatamente como quem está recebendo o transplante se sente. Principalmente quando ele explica que não é um processo cirúrgico. Muita gente ainda acredita que é uma cirurgia, mas não é.








Meu dia está chegando, ainda não sei exatamente quando interno, mas estou mais ansioso a cada dia que passa!!!


Abraços a todos.

quinta-feira, 23 de fevereiro de 2012

1 mês de folga. Era exatamente o que eu precisava.

Boa tarde.


Estava já há pelo menos 2 semanas sem postar nada por aqui.


Estava relendo meu último post, que dizia que eu passaria o carnaval internado. 
Pois bem, me enganei, o mozobil chegou na sexta de carnaval, mas por uma questão de organização da Santa Casa, minha coleta não foi agendada, ela deveria ser agendada somente com o Mozobil em mãos. Acredito que tenha sido até melhor, pois eu pude aproveitar o "finzinho" da minha folga que coincidiu com o carnaval. 


Fazem 28/29 dias que saí do hospital DVS. Nestes dias eu corri atrás do mozobil, mas também tive um merecido e espairecedor descanso. Passei a maioria deste tempo na praia o que me ajudou muito a relaxar e não pensar nos dias que virão. Se eu tivesse ficado por casa, acredito que meus pensamentos estariam todos focados no TMO e na chegada do remédio e eu provavelmente teria ficado muito ansioso (não que eu não esteja ansioso, mas com certeza teria ficado ainda mais...)


Aproveitei meus dias de folga. Minhas "férias". Agora estou de volta e aguardando novas orientações médicas. Falei com meu médico hoje e o mesmo me informou que ainda hoje irá agendar minhas coletas, ou seja amanhã já terei a data de internação, etc... Assim poderei me programar.


Minhas aulas começam na terça feira dia 28, mas muito provavelmente não conseguirei frequentar este semestre. Farei apenas o TCC1 (A distância, até a hora da apresentação acredito eu estarei ok.) e mais umas 2 ou 3 cadeiras que eu consiga fazer a distância também. É o que vai dar pra ser feito...


Buenas galera, por enquanto é isso. Ansiedade batendo, mas sigo firme. Agora vou com tudo. Continuem com o pensamento positivo, com toda a fé do mundo. 


A todos que por aqui passam um forte abraço.

terça-feira, 7 de fevereiro de 2012

10 dias pra espairecer

E ai minha gente.

Fazem  mais ou menos 10 dias que sai do hospital.
E daqui há mais ou menos 10 dias eu voltarei pra lá.
Tudo certo com a aquisição do mozobil, ele deve chegar lá pelo dia 16, ou dia 17.
Passarei o carnaval no Complexo Hospitalar da Santa Casa (não sei qual hospital ainda) me preparando pra realizar a coleta e depois disso ir pro transplante.

Então eras isso. Não tenho muita novidade, só que já fiz o encaminhamento dos papéis do mozobil, que foi muita burocracia e pra ajudar os Correios me atrasaram a entrega (que era de Sedex10, uma mentira de serviço) e deu um pouco de dor de cabeça, mas agora tá tudo ok. É esperar estes 10 dias passarem.

Hoje mesmo retorno a praia pra fazer estes dias voarem.

Um abraço a todos e fiquem na Paz.

quarta-feira, 1 de fevereiro de 2012

Post dedicado aqueles que lutaram bravamente...

Daqui a 1 semana, estarei completando 2 anos do diagnóstico inicial de Linfoma.


Nestes 2 anos de luta conheci muitas pessoas, mesmo que a maioria virtualmente, que passaram ou ainda estão nesta luta diariamente.


Pessoas em situações mais delicadas, pessoas em situações mais tranquilas, mas a grande maioria com os mesmos anseios e preocupações. Pessoas preocupadas com seus planos. Os planos profissionais, planos escolares, planos de se casar, planos de formar sua família, planos de ter filhos, planos de viajar, planos de vida.


E 2012 infelizmente trouxe interrupções nos planos de muitas pessoas que eu conheci. Pessoas que lutaram bravamente, que juntaram todas as suas forças... Mas nem isso foi suficiente. O Câncer saiu vitorioso nestes casos. 


Eu queria falar mais sobre a luta de cada uma destas pessoas, mas não me sinto no direito disso, mais por respeito a privacidade deles, mas no momento queria dedicar este post a eles, em especial aos que eu conheci os casos. Casos como o do Tiago que faleceu ano passado, do José Renato, do André e da Elaine, que se foram neste começo de 2012. Saber disso abala a gente, nem tanto pelo medo de passar pelo mesmo, mas de ver uma pessoa lutando com todas as forças pela sua vida enquanto muitos estão displiscentes... A gente passa a enxergar as coisas de uma outra maneira. Só poço rezar e pedir para que Deus dê força para seus amigos e familiares enfrentarem este momento.


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A respeito da minha atual situação:


Outro intuito deste blog é informar, e minha situação no momento é boa.
Estive internado metade do mês de Janeiro pra realizar a coleta, mas a mesma não ocorreu pois minha medula "teimou" em "soltar" as células tronco na corrente sangüínea usando o granulokine. Então meu médico solicitou o uso do Mozobil, uma medicação nova, que deve ser importada. Ontem recebi a boa notícia de que meu convênio autorizou a medicação, mas por se tratar de uma medicação recentemente liberada pela ANVISA e ANS, e por não ter distribuição direta ainda no Brasil (somente por importação) a medicação tem que ser comprada por pessoa física (diretamente pelo paciente) e depois o convênio reembolsa estas despesas. Hoje passei o dia e a tarde resolvendo estas burocracias, reconhecendo autenticidade de cópias de documentos e fazendo proucurações que autorizem a distribuidora a comprar a medicação importada no meu nome (Brasil o país da burocracia). Como eu só posso ser internado novamente daqui a 2 semanas, e como eu só irei usar a medicação no 4º ou 5º dia de internação, o prazo de entrega do remédio que é por volta de 12 dias vai dar certinho. No mais está tudo certo, uma coisa que fiquei feliz foi que eu nem tinha me dado conta que estou em remissão da doença. Só fiz esta observação lendo os laudos atuais que meu médico fez a respeito da minha doença. Então tenho explicado pras pessoas que o Transplante de Medula neste caso serve pra consolidar o tratamento, pra prevenir a reicidiva da doença, já que como ela já voltou uma vez, a chance que ela volte de novo é grande.


Ainda hoje vou pra praia curtir o feriado de Navegantes aqui de Porto Alegre. Desejo a todos um bom resto de semana. 

quarta-feira, 25 de janeiro de 2012

Uma pequena pausa...

Boa tarde a todos.

Estou neste momento arrumando minhas coisas aqui no hospital. Recebi alta a poucos minutos.

Não cheguei a fazer a coleta pois de acordo com os hemogramas com contagem de células tronco, as mesmas estão um pouco teimosas em sair da medula apenas com o uso da granulokine. Meus médicos resolveram nem iniciar a coleta desta maneira por um motivo simples: Se eu iniciar a coleta com poucas células vai ser um processo cansativo. Colocação de catéter e dias de coleta que darão poucos resultados. Em alguns casos se coleta tão pouco que nem pode se aproveitar as células, já que nas bolsas que vão para o congelamento tem uma série de conservantes, e pra que as células não se percam tem que ter uma quantia "x". Os médicos chegaram a conclusão que eu vou utilizar o Mozobil. Aquele remédio que já devo ter comentado, que mobiliza a medula. Como tem uma pequena burocracia pra conseguir a liberação e como minha medula precisa "descansar" a previsão de internação novamente é daqui a 15 ou 20 dias. Existem outras técnicas também pra coleta de células tronco direto da medula (casos que eles "furam o osso" e pegam as células direto da fonte, as vezes nas costas, as vezes na bacia, as vezes no osso do esterno) mas os médicos preferem deixar esta opção somente depois das outras descartadas, pq é um procedimento doloroso (mesmo que sedado e anestesiado) e um pouco invasivo.

Então agora vou ter uma pequena pausa, umas férias do hospital. Vou tentar aproveitar este tempo pra espairecer, já que tá todo mundo reclamando do calor aqui em Porto Alegre, vou tentar proucurar maneiras de me livrar dele.

No mais tô tranqüilo, agora mais uma vez devo apenas esperar. Pelo menos agora o tempo tem passado mais rápido no meu ponto de vista.

Um forte abraço a todos.

quinta-feira, 19 de janeiro de 2012

Transferência

Primeiro queria avisar sobre uma página nova que criei nova ali a direita:(COMO EU DESCOBRI)


Segue o Link http://enfrentandodrh.blogspot.com/p/como-eu-descobri.html



Buenas....


Fui transferido do Hospital da Criança Santo Antônio para o Hospital Dom Vicente Scherer. Devido a uma questão de protocolo, e proteção da imunidade dos pacientes que estavam se submetendo ao transplante, já que era um hospital de crianças, e as técnicas, enfermeiras e médicos entravam e saiam dos quartos eles avaliaram como um potencial risco de transmissão de infecções. Não seria o meu caso pois minha imunidade ainda não baixou, mas a mesma baixará no momento do transplante, então como alguns leitos do DVS foram liberando aos poucos eles estão transferindo os pacientes do HCSA (que foram internados lá mais pela questão de necessidade, pelas obras que estão acontecendo aqui no DVS). Então resumindo estou no DVS que é o hospital diriamos "oficial" em questão de transplantes. Muitos se confundem achando que eu estou no Santa Rita por se tratar do hospital oncológico aqui do Complexo Hospitalar da Santa Casa, mas em questão de transplante o hospital é o Dom Vicente Scherer. 


Enfim, em questão de tratamento hoje é o terceiro dia de granulokine, estou tomando as injeções religiosamente as 07:30, 15:30 e 23:30... Continuo tomando até sábado, e no domingo faço um hemograma com contagens de CD34 (o nome das células tronco necessárias para o transplante) provavelmente na segunda até quarta se inicia a coleta, podendo se estender até sexta feira dependendo do sucesso da mesma.


No mais tudo tranquilo, agora aproveitando o novo quarto que tem até uma sacada com vista pra rua, hehehe, pelo menos um pouco de contato externo enquanto este ainda é possível.


Um abraço a todos.

segunda-feira, 16 de janeiro de 2012

Um escravo do tempo...

Boa tarde galera...


Cá estou eu mais uma vez brigando com o tempo, ele que tem me castigado e presenteado tanto.




Tava pensando nestes dias que esperar cada dia que passa é mais difícil. Alguns ainda me questionam, poxa primeiro era pra ter internado pro TMO em Junho, você esperou até Outubro. Depois de outubro foi adiado até Janeiro, e você aguardou todo este tempo. E agora que faltam alguns dias pra tua coleta, que se nela tudo der certo você já começa com esta chance você não consegue esperar?


Mas vou dizer como é a sensação:


Sabe quando você está super apertado, morrendo de vontade de fazer xixi. Você está no ônibus e desce na sua parada, (e para os homens, vamos supor que você está num local super movimentado onde não da pra ir num canto qualquer e se livrar desta vontade.). Seu destino é o banheiro. Você está muito apertado mas se dá conta que vai ter que caminhar 100 metros até o banheiro. Você vai se controlando. A bexiga incomoda um pouco. Mas você segue firme, 60 metros, 40 metros, 20 metros, você está quase lá. Quando chega aos 10 metros parece que a vontade triplicou. Faltando 5 metros ela aumentou 20x. Quanto mais perto você está do destino mais difícil fica segurar. 


Acho que isso explca minha situação. Como agora tudo fica mais perto, é complicado esperar mais um pouco. Cada dia que passa parece que foi mais arrastado que o anterior. Dias de 30 horas. Depois dias de 36 horas... E assim vai indo....


Porém tenho minhas artimanhas. Como não sou bobo nem nada dei meu jeito, e não tenho mais do que reclamar. Trouxe meu play3, meus jogos favoritos e tô lavando a égua. Prevejo um dia todo de jogatina amanhã, pausa apenas para as aplicações de granulokine (8 em 8 horas) refeições (que estão bem charopes, tanto pela diminuição pelo paladar, quanto pela falta de tempero e do gosto de comida da mãe, que existe nas refeições de hospital) e higiene pessoal. Vou me atirar no jogo, azar.




No resto tá tudo nos conformes, hoje fiquei um pouco mais feliz pois minha namorada veio me visitar, minha mãe teve que sair a pouco pra comprar uns materiais de higiene e vai tentar trazer uns alimentos que a médica liberou: (Salgadinhos, Pipoca de Microondas, Bala, etc...) tudo que possa me ajudar a recuperar o apetite, pra comer alguma coisa sem a sensação de comer isopor.




Seguirei postando novidades aqui no diário galera.


Abraços.

domingo, 15 de janeiro de 2012

Choque de realidade

Boa tarde pessoas.


Antes de mais nada queria apenas atualizar algumas coisas aqui referente aos próximos procedimentos. Dia 17 eu começo os granulokines (Medicação pra fazer com que as células tronco saiam da medula e comecem a circular na corrente sangüínea. Fico tomando do dia 17 até o dia 22 mais ou menos (injeções a cada 8 horas ou menos, por isso tenho que ficar internado, pois além da  imunidade poder baixar, tem a questão da medicação a todo momento) pra lá pelo dia 24 ou 25 começar as coletas. Agora to mais sossegado porque parou a hidratação com soro, que tava charope, ficar amarrado no soro (que ainda tinha um bomba pra controlar o volume) e aquela máquina toda hora apitando... Já tava acostumado com isso durante as químios que fazia no Mãe de Deus, mas as químios a gente até entende que seja necessário, pro soro eu tava acostumado só a ficar livre com ele sem bomba e confesso que a daqui estava enchendo o saco, pois apitava a toda hora.


Outra questão importante é referente as visitas. Não está proibido, está restrito. Ou seja quem vier aqui vai ter que se submeter a uma avaliação rápida com a enfermeira pra ver se não apresenta sintomas de gripe, tosse, coisas do tipo. Por isso se alguém tiver a pretensão de vir aqui é bom ligar antes pra ver se tá tudo ok. Quem não puder entrar no quarto tem uma janela ali. Lógico que eu gostaria de receber várias visitas, mas tenho que dar a real, no determinado momento vou usar as palavras da equipe médica, que muito ajuda quem não atrapalha, e pelos comentários deles é bom evitar ao máximo.






Falando no Mãe de Deus, é inevitável "comparar" as situações que ocorrem em cada um dos hospitais. Eu tava tão acostumado com os procedimentos de lá que acho tudo mais complicado aqui... É uma questão de adaptação.


O que eu tenho visto bastante é a questão de que por mais difícil que as coisas sejam temos que erguer o peito e encarar de frente. Tenho conhecido muitos casos pela internet de pessoas que estão passando pela mesma barra, e vejo o quão afortunado sou de estar em um hospital de ponta com uma equipe médica de excelência, me sentindo bem. Muitos não tem a mesma sorte, muitos estão desesperados.


Por isso percebo que não posso reclamar de nada. Minha mãe também viu alguns casos muito difíceis aqui no hospital (nada relacionado ao câncer) que também nos fazem pensar muito a respeito de muitas coisas. Principalmente de levantar as mãos pro céu e agradecer por esta chance.


Dedico este post pra todas estas pessoas que estão passando por isso, principalmente pra aquelas que estão sem esperança. Coloquem na mão de Deus e deixe que Ele resolva.


Um abraço.

sábado, 14 de janeiro de 2012

Ciclofosfamida - Ok.

Bom dia.


Após minha internação ontem tive algumas pequenas novidades.


Decoração do HCSA




Primeiro foi a quimio que eu ia fazer que além de dar uma segurada na doença tem o objetivo de ajudar a mobilizar a medula. A ciclofosfamida. Já acabou, foi uma sessão muito rápida, durou acho que umas 3 horas, e como foi durante a madrugada nem vi acontecendo. Agora estou só no soro mesmo e amanhã  (Corrigindo, dia 17, informação nova) pelo que a Dra. Cristina (Hemato da Equipe do Dr. Capra) falou começam os granulokines. Ficarei tomando granulokine por 5 ou 6 dias pelo menos de 8 em 8 horas. Isso fará com que as células tronco saiam da medula e comecem a circular pela corrente sanguínea. No 11º dia começa a coleta que pode durar até 3 dias.
Pode acontecer de no primeiro dia de coleta eu consiga o número de celulas, mas se após 3 dias tentando eu não alcançar, aí recebo alta, volto pra casa e depois de 20 dias tento a coleta novamente. Por enquanto não utilizarei o mozobil, caso não consiga a coleta nesta primeira tentativa, aí sim meu médico vai solicitar novamente. 
A Dra. falou ontem que a quimio ia parecer água perto das outras que já fiz, e pior que é verdade, é bem sossegada mesmo. O que enche o saco é essa bomba que controla o gotejamento do soro, que tem que ficar arrastando pra lá e pra cá. Mas no mais tudo tranquilo, agora é só aguardar, e aproveitar o tempo por aqui. Essa chuvinha na rua ainda dá um consolo, pois pelo menos não estou "perdendo" um lindo fim de semana de sol....


Minha namorada linda, minha primeira visita.




Então é isso gente, continuarei postando novidades conforme as coisas forem acontecendo. A princípio não terá nenhuma nos próximos dias, porque a  princípio vai ser só granulokine. Lá pelo dia 24 ou 25 começa a coleta das células, e aí sim experiência nova. Até lá só vou atualizando de leve.


Abraços a todos.