terça-feira, 29 de novembro de 2011

O retorno

Fala galera.


Depois de uma semana de quimio e pouco apetite, estou de volta ao aconchego do meu lar.
Voltei ontem bem de noite já. Como as químios acabaram e eu estava bem, não tive febre nem nada meu médico me deu alta ontem a noite mesmo. Pra não me fazer ficar o dia todo hoje a toa no hospital.


Agora é cuidar, hemograma dia sim dia não, pra controlar a imunidade e os componentes do sangue, pra não baixarem muito. Em caso de febre acima de 38º é voltar pro hospital e fazer aquela mesma bateria de antibióticos. Torcer pra que desta vez não haja necessidade de retornar pra lá, mas se tiver paciência.


Agora o próximo passo é daqui uns 15 ou 20 dias refazer a biópsia da medula. Pra descobrir quais as possibilidades de logo em seguida partir pro TMO.


O resto continua na mesma, esta semana estou um pouco atucanado, finaleira de semestre e sempre sobra um trabalho ou indiada pra fazer. No mais tudo tranquilo.


Valeu galera, abraços a todos.

terça-feira, 22 de novembro de 2011

ROUND 2

Boa tarde.

Sumi por um tempo do blog, pois não tinha nenhuma novidade mesmo.
Segunda passada eu fiz a biópsia da medula e hoje meu médico conseguiu ver o resultado.
Ainda há um resquício de atividade da doença na medula. Conforme previsto estou internado agora no Mãe de Deus para o segundo ciclo de miniBEAM....

Então é praticamente uma repetição do que ocorreu nos últimos 20, 30 dias. 10 a 12 dias de quimio + recuperação no hospital, se o sangue tiver OK posso até receber alta, mas com aquele cuidado de antes, febre é retorno ao hospital e etc... Até porque a tendência é da imunidade baixar fortemente. Assim como as hemácias e as plaquetas... Então é repetir este processo que já ocorreu e torcer pra que desta vez após este ciclo a medula esteja limpa para o TMO.

Fui nessa. Para informações estou no mesmo quarto que a última internação, 810 no HMD.

quarta-feira, 9 de novembro de 2011

Retornando ao lar (Parte 2)

Buenas galera, estou aqui no quarto 810 com o sumário de alta na mão.
Sim estou retornando ao aconchego do meu lar novamente. Agora já recuperado.
Aos que não entenderam eu internei dia 17 de outubro pra realizar quimio, fiquei cerca de 10 dias aqui internado e dia 27 voltei pra casa, uma quinta feira. Como a quimio mata células cancerígenas mas também ataca células boas, minha medula ficou enfraquecida e todos os componentes do sangue baixaram muito (o que já era previsto, o médico alertou que 4 ou 5 dias após o fim da químio isso aconteceria e a chance de que eu tivesse febre devido a alguma infecção era de 90%) como não me encaxei nos 10% que restavam na madrugada do sábado dia 29 para domingo dia 30 tive febre e voltei pro hospital. Antibióticos durante estes 10 dias que fiquei internado e como a febre não voltou, o sangue já normalizou significa que posso voltar pra casa.




Segunda feira agora dia 14 farei uma nova biópsia da medula, acusando alguma atividade da doença significa que farei o segundo ciclo igual este primeiro, mini Beam o que significa 10 dias de internação pra quimio mais alguns dias observação pós quimio. Estando Ok irei internar finalmente na Santa Casa pra coletar as células para o transplante, e a coleta pode ser que aconteça de primeira, pode ser que eu tenha que coletar em 2 parcelas (interno na SC e coleto, volto pra casa alguns dias depois volto pra coletar o que resta) pq como fiz muita quimio pode ser que a medula não "libere" o número de células tronco necessárias para o transplante. Então a coleta é feita "parcelada"pois nesse meio tempo a medula produz novas células. Então tudo vai depender do resultado deste exame. Estou pronto pro que der e vier.


Agora só me resta planejar o fim de semana.


Bjos e abraços galera, fiquem na paz de Deus.



terça-feira, 1 de novembro de 2011

Depoimento de um doador de medula óssea. E Novidades...

Muitas pessoas tem me perguntado sobre o transplante de medula, se vou precisar de um doador, e como funciona pra se tornar um. A princípio farei o transplante autólogo, em que eu sou o doador. Mas acho interessante que as pessoas se cadastrem como doadoras. Nada como salvar a vida de uma pessoa, esta é uma realização que deve ser muito gratificante. Mas muitas pessoas não são doadoras mais por falta de conhecimento do que vontade. 


Tenho lido a respeito e achei um depoimento muito legal que pode ser esclarecedor.


É do Rafhael Dalto, de Londrina. Ele Postou no blog da Medula Óssea e eu tomei a liberdade de compartilhar aqui este depoimento.


Não é nada muito técnico, é bem pessoal o depoimento, como se fosse uma conversa casual. Nele tem muito dos medos, e mitos acerca da doação de medula.


Segue o relato:



O relato de um doador de medula óssea

“E ai moçada,
Alguns sabem que fiz doação de medula recentemente, outros não… então queria compartilhar um pouco dessa experiência com vocês… quem sabe tirar o medo ou receio de alguns para ganhamos mais alguns potenciais doadores para o banco nacional de doadores.
Para quem não está acostumado com meus e-mails gigantes… leia com tempo.
O primeiro passo é se cadastrar no registro nacional de doadores. Isso é possível em qualquer lugar onde ocorra doação de sangue. É só indicar o interesse em ser doador de Medula, durante a doação de sangue os caras tiram uma ampola a mais de sangue como amostra para fazer o seu cadastro.
O segundo passo é contar com o destino, sorte, milagre, Deus, Jesus, Allah, Mohamed, ou seja lá o nome que quiser dar para isso. As chances de se encontrar um receptor compatível é bem baixa, e por isso mesmo é ainda mais importante que o banco conte com o maior número de registros possível. Assim, por menor que seja a chance, ela aumenta. No meu caso, me cadastrei em 2001 e só agora em 2010 encontraram um receptor compatível.
Quando o destino fizer a sua parte, um belo dia alguém de um órgão chamado REDOME, vinculado ao INCA (Instituto Nacional do Câncer) vai te ligar para solicitar que você compareça ao Hemocentro mais próximo (eles indicam qual é) para fazer uns testes mais refinados de compatibilidade. Para esses exames são colhidas de 2 a 4 ampolas de sangue para serem enviadas para análise. A agulha é a mesma usada para doação de sangue. Esse REDOME fica no Rio de Janeiro… então ajam com naturalidade… relaxa, não é nenhum tipo de golpe telefônico (sacanagem a parte com os Cariocas hehehe). Esse tipo de exame pode ocorrer mais de uma vez, dependendo no nível de refinamento e detalhamento necessário para garantir que a doação será possível.
Se a compatibilidade não for confirmada a pessoa recebe uma cartinha agradecendo a disposição. Em 2007 entraram em contato (nossa, pensava que tinha sido no ano passado!!!), fiz uma primeira bateria de exames e foram identificados 3 potenciais doadores compatíveis, mas além da compatibilidade existem outros fatores que interferem na doação, um deles é a condição física do paciente em receber a doação. Às vezes o cara está debilitado demais pra entrar na faca… e os caras preferem fazer um processo de reabilitação antes de cirurgia. Nessa ocasião eu recebi uma cartinha.
No caso de confirmação positiva para a doação vai passar algumas semanas sem ninguém dar o menor sinal de vida até que alguém vai te ligar dizendo que a compatibilidade foi confirmada e verificando se a disposição para a doação continua firme, já que alguns acham bonito essa história de doação, mas na hora do vamos ver, amarelam. Isso foi o que aconteceu esse ano em meados de outubro, como já havia feito uma bateria de exames um ano antes, já partiram para a segunda bateria de refinamento. Na terceira semana de novembro me ligaram dizendo que estava tudo positivo para a doação, exames, condição do paciente. etc… e perguntando se eu ainda estava disposto a continuar.
Falando NÃO… GAME OVER, você joga fora o trabalho e esperança de várias pessoas que se dedicaram a te encontrar e provar que é possível salvar uma vida. Aliás, vc também será indiretamente responsável pela provável morte de uma pessoa que sem essa doação poderá não contar com outras formas de tratamento e baterá as botas, esticará as canelas ou qualquer outra gíria regional que expresse essa situação (sem exagero… é a mais pura verdade).
Falando SIM, avança-se para a próxima etapa, nessa fase as coisas acontecem mais rápido. No mesmo telefonema em que você diz sim, já são solicitados dados pessoais, como RG, CPF e conta bancária, são feitas algumas perguntas de cunho pessoal, do tipo como anda sua vida, onde vc trabalha, namora, é casado, tem filhos, etc… Terminada essas formalidades já é proposta uma primeira visita ao hospital onde será feita a doação para fazer exames de rotina para atestar que VOCÊ está em condições de doar (se não tá bichado, com AIDS, hepatite, ou alguma outra doença que pode ser transmitida durante o implante de medula… porque aí vc pode salvar por um lado e matar pelo outro). No meu caso no mesmo dia recebi várias ligações do REDOME e no final do dia já tinha passagem e hotel agendado para a semana seguinte. Tive que me deslocar para Porto Alegre, pois Londrina não tinha estrutura adequada e em Curitiba os hospitais estavam superlotados. Além das passagens e hotel também é depositado uma grana para translado e alimentação, tudo com recursos do INCA.
Na semana seguinte, cheguei ao Hospital das Clínicas de Porto Alegre, conheci o médico que faria a minha coleta de medula, quem pediu os exames necessários e já agendou a minha internação para o procedimento médico para dalí duas semanas. Os Exames são basicamente de sangue, e umas radiografias, tudo feito no mesmo dia. Cheguei à Porto Alegre na Segunda às 23h e às 17h da terça já estava voltando à Londrina.
Uma semana antes da internação, houveram novos telefonemas do REDOME para cuidar da Logística. Desta vez são programados 3 dias de estadia, 1 para chegada, 1 para o procedimento e no dia seguinte já é dada a alta para sair do Hospital e voltar pra sua localidade de origem. O REDOME entra em contato com sua empresa para explicar o motivo de sua ausência, providencia documentos para abonar falta, etc…
Essa semana antes da extração da medula, que na verdade é chamada de punção, foi a mais tensa. A pessoa começa a criar algumas expectativas, outras pessoas que conversam conosco expões as suas ansiedades e medos (tipo… amigos, pais, namorada) e com isso além de administrar seus sentimentos em relação ao processo, acaba tendo que administrar também os dos outros.
Muitas desses medos vem da falta de conhecimento sobre o processo, mitos e coisas assim. Um deles é que é a medula é retirada da Coluna e que qualquer erro médico pode te deixar aleijado. Essa é outra medula, a Espinhal. A Medula usada em transplante é a medula óssea, que é tirada da parte de trás da bacia, razoavelmente longe da coluna.
Outro medo é em relação a anestesia, seja Geral, ou Raque todas geram algum motivo de preocupação, tem gente que tem medo até da anestesia do dentista né? O tempo de retorno e o efeito da anestesia também foi muito comentado, como náuseas, barato, sensação parecido com ressaca, etc… Em oposição à anestesia, tem também o medo da dor, seja durante a punção, ou após o procedimento, incluindo aí qual é o tempo de recuperação para voltar a ter uma “vida normal”.
Enfim, durante uma semana cansei de responder que não tinha nem medo de morrer nem de ficar aleijado e que estava tranqüilo em relação ao procedimento, mesmo sem saber na real qual era o procedimento. Em troca escutei uma variedade afirmações dizendo que eu era herói, corajoso e macho e outras que eu era louco, que não sabia o risco que estava correndo e que no meu lugar nunca que fulano se colocaria nessa situação “de graça”.
A ultima etapa é a da coleta do material, acho que é essa a parte que aguça mais a curiosidade do pessoal. Vou procurar detalhar bem… se vc chegou até aqui… aproveita para dar uma alongada, ir ao banheiro… tomar uma água.. etc…
Me internei no Hospital das Clínicas 1 dia antes do procedimento, fiquei em quarto coletivo com direito a acompanhante, mas não levei acompanhante. As acomodações do quarto são razoavelmente boas, eu tinha espaço reservado para guardar minhas coisas, uma cortininha entre os leitos para preservar minha privacidade, a comida era normal, com pouco tempero pra não terminar de matar os pacientes, enfim, diferente do conceito que eu tinha de um Hospital Público. Um preconceito a mais que foi pro saco.
Nesse primeiro dia tive minha pressão e temperatura conferida várias vezes, assim como os demais pacientes e fizeram mais algumas coletas de sangue. No final da tarde fui instruído a ficar em jejum a partir da meia noite e me informaram que logo de manhã as 7am mais ou menos alguém viria me buscar para me levar ao centro cirúrgico, então eu já deveria estar de banho tomado e com a roupinha que deixa a bunda de fora. Não posso dizer que dormi o sono dos deuses, mas longe de ser por preocupação, dormi quem nem um pedra enquanto tive a chance, mas durante a noite os enfermeiros também vinham medir a pressão e a temperatura e eventualmente algum paciente dava uns gritos… além dos meus companheiros de quarto que roncaram um bocado.
Logo de manhã, depois do banho tomado e com a roupa deixando meu traseiro devidamente exposto, me colocaram um soro glicosado, que pelo que eu entendi era para compensar o jejum de alguma forma, evitar de dar fraqueza ou coisa assim. Em seguida vieram com uma cadeira de rodas me buscar. Nessa hora tenho que confessar que deu um friozinho na barriga, mas CALMA, eu não estava nem ficaria impossibilitado de andar (não permanentemente), a cadeira é só para evitar que eu vá caminhando e entre no centro cirúrgico carregando nos pés todo o tipo de sujeira e bactérias que eu topar pelo caminho.
Chegando ao Centro cirúrgico, fiquei numa sala aguardando encaminhamento com outros pacientes. Depois de identificado, a anestesista veio conversar comigo para explicar o que ia acontecer, que tipo de anestesia eu ia tomar era a Raque e perguntar seu eu tinha alguma dúvida e se estava tudo bem para prosseguir. Inicialmente eu disse que estava tudo ok, mas como anteriormente o médico havia me dito que eu tomaria anestesia geral, pedi para chamarem a anestesista de novo para esclarecer o porque dessa mudança. Na real, nesse momento aflorou um dos únicos medos que eu realmente tinha desde que fui internado, o de haver uma falha na identificação e de eu ser confundido por outro paciente… vai saber né? Já pensou eu vou pra doar Medula e saio com uma cirurgia de ligamento cruzado no joelho? A Anestesista me indicou que como a Punção ocorre bem perto da linha da cintura, a anestesia Raque seria o suficiente, além de que a recuperação seria mais rápida do que se eu tomasse uma geral.
Esclarecimentos dados… logo em seguida um enfermeiro veio me chamar para acompanhá-lo à sala de cirurgia, fui caminhando. A equipe médica já estava lá e o clima estava bem agravável e todos descontraídos. Todos menos eu, eu acho hehehe, estava preocupado em fazer direitinho a minha parte, ficar na posição certa para tomar a anestesia, saber se depois da anestesia eu teria que fazer alguma força para me virar na mesa, ou se eles me movimentariam, etc… detalhes. De qualquer forma, o ambiente descontraído ajudou a relaxar, acho que se todos estivessem de cara fechada como se fosse uma coisa de vida ou morte eu ficaria bem preocupado.
No acesso onde estava recebendo soro colocaram alguma outra coisa, que eu acho que tinha haver com a anestesia e fez arder meu braço. Ardeu pra valer, como se um marimbondo tivesse picado, depois de eu comentar algo do tipo… “AIH!!!!” hehehe a anestesia confirmou que a ardência é normal mesmo. Colocaram outros sensores desses de medir batimento cardíaco em uns 5 ou 6 lugares diferentes do meu peito e em seguida pediram pra eu ficar de ladinho para tomar a anestesia… de ladinho.. tipo… conchinha.. posição fetal. Da anestesia senti uma rápida agulhada, não doeu. Em seguida pediram para eu voltar a ficar deitado de costas para a cama e a anestesista pegou um algodão molhado e foi passando em diferentes partes do corpo (sem pensar besteira hein!!!) e ia perguntando se eu sentia geladinho. Ela começou no peito e foi descendo… mais ou menos na região do umbigo eu já não sentia nada… estava tudo dormente. Então ela deu um ok para a equipe, que me viraram de bruços e mudaram a posição dos sensores e puxaram uma cortininha mais ou menos no meio das minhas costas.
Eu fiquei acordado durante todo o processo de punção, mas por causa do troço que colocaram no meu soro eu fiquei bem grogue… cabeça pesada e olhos querendo fechar. Até perguntei se tinha problema se eu dormisse e disseram que não, mas acabei não dormindo, mas também não fiquei conversando com o pessoal durante o procedimento. Entre eles, conversaram um monte e uma hora ou outra me faziam alguma pergunta.
Sobre a Punção… não posso dizer que senti muita coisa, afinal de contas eu estava anestesiado…. o que posso dizer que senti foram algumas pressões nas minhas costas, que deve ser de quando estavam enfiando as agulhas e escutei uns barulhinhos também que deve ser na hora que chegaram ao meu osso. Fora isso, não senti mais nada. O processo durou uns 40 minutos e tiraram de mim 160ml de medula. Essa quantidade é considerada pouca, mas está relacionado com o peso do paciente que vai receber, que no caso era uma criança, se fosse um adulto gordo poderiam ter retirado até uns 750ml de medula.
Quando terminaram… vi o sorriso na cara do médico dizendo que tudo tinha corrido bem.
Me levaram para um ambulatório onde eu deveria ficar até me recuperar da anestesia. Me disseram que só voltaria para meu quarto quando estivesse conseguindo dobrar o joelho, o que indicaria que o efeito da anestesia passou e que eu estava de volta com meus movimentos. Também disseram para eu não ficar levantando a cabeça, que por causa da anestesia poderia dar dor de cabeça, eu curiosão levantei umas vezes pra conferir o movimento do ambulatório até que a enfermeira ameaçou amarrar minha cabeça na maca… aí eu sosseguei.
Fiquei lá um tempão… minhas pernas estavam pesando uma tonelada e eu não conseguia nem mexer meus dedos dos pés, mas aí, devagarzinho meus movimentos foram voltando. Mesmo com a volta dos movimentos algumas partes ainda estavam meio dormentes, mas julgaram que já era o suficiente. Me deram um suquinho para quebrar o Jejum e me levaram de volta para o quarto na própria maca. Chegando no quarto me rolaram pra cama… nessa altura eu já estava em condição de dar uma ajuda… me apoiei e me puxei para me acomodar melhor.
Dai pra frente… foi só aguardar os outros efeitos da anestesia passar.
Na manhã seguinte o médico veio me liberar. Perguntei se tinha alguma restrição, alguma comida, bebida?! Se precisava repousar por algum tempo….. e NADA… tudo liberado, com moderação.
De volta a Londrina já trabalhei no dia seguinte. Não posso dizer que fiquei como se nada tivesse acontecido, meu braço que recebeu o soro e anestesia ainda doeu um pouco e senti um desconforto na região das costas onde fizeram as punções, nada constante, só quando ia deitar e sentar. Não ficaram cicatrizes, pois afinal não houveram cortes.
No fim… apesar de haver recebido várias parabenizações por este ato que vai salvar uma vida, sem falsa modéstia, eu tenho a sensação de que não fiz mais do que a minha obrigação. Isso não faz com que eu não sinta uma enorme satisfação e alegria por ter passado por essa experiência única. Não me lembro de algo mais nobre ou grandioso que eu tenha feito até hoje na minha vida.
Espero que este relato sirva de incentivo para que outras pessoas não deixem com que o medo às impeçam de fazer a coisa certa.
Abraço
Rafha”

Obs.: Tive alta na última quinta, mas novamente estou internado no Mãe de Deus. Tive febre na madrugada de sábado para domingo e conforme previsto tive que internar novamente. As chances disso acontecer eram de 90%. Na real o médico me deu alta pq naquele instante minha imunidade estava bem alta e também pra que eu tivesse uma folga do hospital. O que foi bom, comer a comida da mãe, dormir na própria cama, matar a saudade do videogame com os amigos, estrear alguns jogos que tinha comprado e também o kit move, levar papéis burocráticos na faculdade, etc...  Tive que voltar pois além da febre os componentes do sangue estavam baixando consideravelmente (O que estava na previsão do médico, 4 ou 5 dias após o fim da quimio a imunidade quase zerar.) Estou com observação de paciente imunodeprimido, ou seja visitas só se estiverem 100% saudáveis e ainda sim, alcool gel nas mãozinhas. Alimentação é mais cuidadosa (nada cru, nada de fora que não seja industrializado e embalado) e nada de sair do quarto sem mascara. Já tomei bolsa de sangue (pra recuperar os glóbulos vermelhos) e de plaquetas e granulokine pra aumentar a imunidade. Agora como tive febre, tenho que descobrir o motivo, então é aguardar o resultado dos exames de sangue, que pra detectar infecções levam até 5 dias pra ficarem prontos.

No mais tudo certo. 

Abraços a todos