quarta-feira, 25 de janeiro de 2012

Uma pequena pausa...

Boa tarde a todos.

Estou neste momento arrumando minhas coisas aqui no hospital. Recebi alta a poucos minutos.

Não cheguei a fazer a coleta pois de acordo com os hemogramas com contagem de células tronco, as mesmas estão um pouco teimosas em sair da medula apenas com o uso da granulokine. Meus médicos resolveram nem iniciar a coleta desta maneira por um motivo simples: Se eu iniciar a coleta com poucas células vai ser um processo cansativo. Colocação de catéter e dias de coleta que darão poucos resultados. Em alguns casos se coleta tão pouco que nem pode se aproveitar as células, já que nas bolsas que vão para o congelamento tem uma série de conservantes, e pra que as células não se percam tem que ter uma quantia "x". Os médicos chegaram a conclusão que eu vou utilizar o Mozobil. Aquele remédio que já devo ter comentado, que mobiliza a medula. Como tem uma pequena burocracia pra conseguir a liberação e como minha medula precisa "descansar" a previsão de internação novamente é daqui a 15 ou 20 dias. Existem outras técnicas também pra coleta de células tronco direto da medula (casos que eles "furam o osso" e pegam as células direto da fonte, as vezes nas costas, as vezes na bacia, as vezes no osso do esterno) mas os médicos preferem deixar esta opção somente depois das outras descartadas, pq é um procedimento doloroso (mesmo que sedado e anestesiado) e um pouco invasivo.

Então agora vou ter uma pequena pausa, umas férias do hospital. Vou tentar aproveitar este tempo pra espairecer, já que tá todo mundo reclamando do calor aqui em Porto Alegre, vou tentar proucurar maneiras de me livrar dele.

No mais tô tranqüilo, agora mais uma vez devo apenas esperar. Pelo menos agora o tempo tem passado mais rápido no meu ponto de vista.

Um forte abraço a todos.

quinta-feira, 19 de janeiro de 2012

Transferência

Primeiro queria avisar sobre uma página nova que criei nova ali a direita:(COMO EU DESCOBRI)


Segue o Link http://enfrentandodrh.blogspot.com/p/como-eu-descobri.html



Buenas....


Fui transferido do Hospital da Criança Santo Antônio para o Hospital Dom Vicente Scherer. Devido a uma questão de protocolo, e proteção da imunidade dos pacientes que estavam se submetendo ao transplante, já que era um hospital de crianças, e as técnicas, enfermeiras e médicos entravam e saiam dos quartos eles avaliaram como um potencial risco de transmissão de infecções. Não seria o meu caso pois minha imunidade ainda não baixou, mas a mesma baixará no momento do transplante, então como alguns leitos do DVS foram liberando aos poucos eles estão transferindo os pacientes do HCSA (que foram internados lá mais pela questão de necessidade, pelas obras que estão acontecendo aqui no DVS). Então resumindo estou no DVS que é o hospital diriamos "oficial" em questão de transplantes. Muitos se confundem achando que eu estou no Santa Rita por se tratar do hospital oncológico aqui do Complexo Hospitalar da Santa Casa, mas em questão de transplante o hospital é o Dom Vicente Scherer. 


Enfim, em questão de tratamento hoje é o terceiro dia de granulokine, estou tomando as injeções religiosamente as 07:30, 15:30 e 23:30... Continuo tomando até sábado, e no domingo faço um hemograma com contagens de CD34 (o nome das células tronco necessárias para o transplante) provavelmente na segunda até quarta se inicia a coleta, podendo se estender até sexta feira dependendo do sucesso da mesma.


No mais tudo tranquilo, agora aproveitando o novo quarto que tem até uma sacada com vista pra rua, hehehe, pelo menos um pouco de contato externo enquanto este ainda é possível.


Um abraço a todos.

segunda-feira, 16 de janeiro de 2012

Um escravo do tempo...

Boa tarde galera...


Cá estou eu mais uma vez brigando com o tempo, ele que tem me castigado e presenteado tanto.




Tava pensando nestes dias que esperar cada dia que passa é mais difícil. Alguns ainda me questionam, poxa primeiro era pra ter internado pro TMO em Junho, você esperou até Outubro. Depois de outubro foi adiado até Janeiro, e você aguardou todo este tempo. E agora que faltam alguns dias pra tua coleta, que se nela tudo der certo você já começa com esta chance você não consegue esperar?


Mas vou dizer como é a sensação:


Sabe quando você está super apertado, morrendo de vontade de fazer xixi. Você está no ônibus e desce na sua parada, (e para os homens, vamos supor que você está num local super movimentado onde não da pra ir num canto qualquer e se livrar desta vontade.). Seu destino é o banheiro. Você está muito apertado mas se dá conta que vai ter que caminhar 100 metros até o banheiro. Você vai se controlando. A bexiga incomoda um pouco. Mas você segue firme, 60 metros, 40 metros, 20 metros, você está quase lá. Quando chega aos 10 metros parece que a vontade triplicou. Faltando 5 metros ela aumentou 20x. Quanto mais perto você está do destino mais difícil fica segurar. 


Acho que isso explca minha situação. Como agora tudo fica mais perto, é complicado esperar mais um pouco. Cada dia que passa parece que foi mais arrastado que o anterior. Dias de 30 horas. Depois dias de 36 horas... E assim vai indo....


Porém tenho minhas artimanhas. Como não sou bobo nem nada dei meu jeito, e não tenho mais do que reclamar. Trouxe meu play3, meus jogos favoritos e tô lavando a égua. Prevejo um dia todo de jogatina amanhã, pausa apenas para as aplicações de granulokine (8 em 8 horas) refeições (que estão bem charopes, tanto pela diminuição pelo paladar, quanto pela falta de tempero e do gosto de comida da mãe, que existe nas refeições de hospital) e higiene pessoal. Vou me atirar no jogo, azar.




No resto tá tudo nos conformes, hoje fiquei um pouco mais feliz pois minha namorada veio me visitar, minha mãe teve que sair a pouco pra comprar uns materiais de higiene e vai tentar trazer uns alimentos que a médica liberou: (Salgadinhos, Pipoca de Microondas, Bala, etc...) tudo que possa me ajudar a recuperar o apetite, pra comer alguma coisa sem a sensação de comer isopor.




Seguirei postando novidades aqui no diário galera.


Abraços.

domingo, 15 de janeiro de 2012

Choque de realidade

Boa tarde pessoas.


Antes de mais nada queria apenas atualizar algumas coisas aqui referente aos próximos procedimentos. Dia 17 eu começo os granulokines (Medicação pra fazer com que as células tronco saiam da medula e comecem a circular na corrente sangüínea. Fico tomando do dia 17 até o dia 22 mais ou menos (injeções a cada 8 horas ou menos, por isso tenho que ficar internado, pois além da  imunidade poder baixar, tem a questão da medicação a todo momento) pra lá pelo dia 24 ou 25 começar as coletas. Agora to mais sossegado porque parou a hidratação com soro, que tava charope, ficar amarrado no soro (que ainda tinha um bomba pra controlar o volume) e aquela máquina toda hora apitando... Já tava acostumado com isso durante as químios que fazia no Mãe de Deus, mas as químios a gente até entende que seja necessário, pro soro eu tava acostumado só a ficar livre com ele sem bomba e confesso que a daqui estava enchendo o saco, pois apitava a toda hora.


Outra questão importante é referente as visitas. Não está proibido, está restrito. Ou seja quem vier aqui vai ter que se submeter a uma avaliação rápida com a enfermeira pra ver se não apresenta sintomas de gripe, tosse, coisas do tipo. Por isso se alguém tiver a pretensão de vir aqui é bom ligar antes pra ver se tá tudo ok. Quem não puder entrar no quarto tem uma janela ali. Lógico que eu gostaria de receber várias visitas, mas tenho que dar a real, no determinado momento vou usar as palavras da equipe médica, que muito ajuda quem não atrapalha, e pelos comentários deles é bom evitar ao máximo.






Falando no Mãe de Deus, é inevitável "comparar" as situações que ocorrem em cada um dos hospitais. Eu tava tão acostumado com os procedimentos de lá que acho tudo mais complicado aqui... É uma questão de adaptação.


O que eu tenho visto bastante é a questão de que por mais difícil que as coisas sejam temos que erguer o peito e encarar de frente. Tenho conhecido muitos casos pela internet de pessoas que estão passando pela mesma barra, e vejo o quão afortunado sou de estar em um hospital de ponta com uma equipe médica de excelência, me sentindo bem. Muitos não tem a mesma sorte, muitos estão desesperados.


Por isso percebo que não posso reclamar de nada. Minha mãe também viu alguns casos muito difíceis aqui no hospital (nada relacionado ao câncer) que também nos fazem pensar muito a respeito de muitas coisas. Principalmente de levantar as mãos pro céu e agradecer por esta chance.


Dedico este post pra todas estas pessoas que estão passando por isso, principalmente pra aquelas que estão sem esperança. Coloquem na mão de Deus e deixe que Ele resolva.


Um abraço.

sábado, 14 de janeiro de 2012

Ciclofosfamida - Ok.

Bom dia.


Após minha internação ontem tive algumas pequenas novidades.


Decoração do HCSA




Primeiro foi a quimio que eu ia fazer que além de dar uma segurada na doença tem o objetivo de ajudar a mobilizar a medula. A ciclofosfamida. Já acabou, foi uma sessão muito rápida, durou acho que umas 3 horas, e como foi durante a madrugada nem vi acontecendo. Agora estou só no soro mesmo e amanhã  (Corrigindo, dia 17, informação nova) pelo que a Dra. Cristina (Hemato da Equipe do Dr. Capra) falou começam os granulokines. Ficarei tomando granulokine por 5 ou 6 dias pelo menos de 8 em 8 horas. Isso fará com que as células tronco saiam da medula e comecem a circular pela corrente sanguínea. No 11º dia começa a coleta que pode durar até 3 dias.
Pode acontecer de no primeiro dia de coleta eu consiga o número de celulas, mas se após 3 dias tentando eu não alcançar, aí recebo alta, volto pra casa e depois de 20 dias tento a coleta novamente. Por enquanto não utilizarei o mozobil, caso não consiga a coleta nesta primeira tentativa, aí sim meu médico vai solicitar novamente. 
A Dra. falou ontem que a quimio ia parecer água perto das outras que já fiz, e pior que é verdade, é bem sossegada mesmo. O que enche o saco é essa bomba que controla o gotejamento do soro, que tem que ficar arrastando pra lá e pra cá. Mas no mais tudo tranquilo, agora é só aguardar, e aproveitar o tempo por aqui. Essa chuvinha na rua ainda dá um consolo, pois pelo menos não estou "perdendo" um lindo fim de semana de sol....


Minha namorada linda, minha primeira visita.




Então é isso gente, continuarei postando novidades conforme as coisas forem acontecendo. A princípio não terá nenhuma nos próximos dias, porque a  princípio vai ser só granulokine. Lá pelo dia 24 ou 25 começa a coleta das células, e aí sim experiência nova. Até lá só vou atualizando de leve.


Abraços a todos.

sexta-feira, 13 de janeiro de 2012

Momento voltando a ser criança.

E aí moçada, já falo com vocês diretamente do Complexo Hospitalar Santa Casa.


Vou explicar o título do post:


Cheguei aqui na Santa Casa, mais especificamente no H. Dom Vicente Scherer (Hospital de transplantes) por volta das 11h. Primeira coisa é resolver burocracia de internação. Estou lá tirando xerox de documento, assinando papelada quando o rapaz que estava nos atendendo liga pra uma enfermaria e comenta: - Já tá quase tudo ok aqui, se vocês quiserem vir pra buscar ele pra levar pro Santo Antônio podem descer. - Eu na minha cabeça pensei, não deve tá falando de mim, pois o Hospital Santo Antônio é da Criança, pediátrico....
Para minha surpresa descem 3 técnicas em enfermagem, uma com a cadeira de rodas (pra me levar até o quarto, procedimento padrão, não se assustem) e 2 empurrando uma cama de hospital. Chamam pelo meu nome e me trazem pro quarto 6811 do Sto Antonio. A cama é pra substituir as de lá, que são pequenas. Durante esta movimentação não parei de rir um minuto, chegando no hospital os avisos: Não fume as criancinhas agradecem, decorações de bichinhos e salas de recreação. 


Resumindo, internei aqui pois o 4º andar do Dom V.Scherer está em reforma, houve uma diminuição no número de leitos do TMO, e como a situação no Sto Antônio está tranquila estão fazendo este remanejamento. 


Neste momento acabei de almoçar, e logo mais vem uma médica da equipe do meu hemato pra prescrever e orientar sobre os próximos procedimentos.


Para os que quiserem saber o horário de visitas aqui é mais amplo que o do Mãe de Deus, é das 8 as 20h. As restrições são as mesmas, gripe, doença, infecção, qualquer coisinha tá proibido visitar. Mas meu quarto tem uma janelinha que dá pra dar um oi,uhaeuhaueha.


Por enquanto é isso, se mais tarde tiver novidades eu posto novamente ou edito este post.


Abraços!!!

Hoje começa

Ansiedade pegando galera, to meio sem sono, são 02:20 da manhã.


Por volta das 10h da manhã estarei internando no Hospital Santa Casa pra começar a função do transplante.


Pelo que entendi o Mozobil ainda tá enrolado, então pra não perder tempo meu médico prescreveu uma quimio (senão me engano o nome é Ciclofosfamida) que tem 2 funções. Além da função quimioterápica de combater a doença esta quimio também dá uma forcinha pra medula na questão das células tronco. Como já fiz muitos protocolos (Até agora foram 4) e muitas sessões e ciclos de quimio agressivas, existe a possibilidade da medula não "liberar" a quantia de células tronco necessárias pro transplante (são necessárias tantos milhões de células por kilograma, não sei dizer agora o quanto). Então esta quimio além de dar uma segurada no linfoma serve pra estimular nessa função. A princípio devo ficar no máximo uma semana internado, que é pra fazer essa função de quimioterapia e a tentativa da coleta. Caso já consiga coletar o número suficiente de cara já fico pro transplante. Senão rolar eu volto pra casa e dá ai um intervalo e é tentado novamente (neste caso congela-se tudo que coletou antes e só coleta o que falta na segunda tentativa.)


Estou bem tranqüilo, na real eu sei da possibilidade de não conseguir de primeira, e tô preparado pra isso também. Já me falaram que tem uma característica do meu hemograma, um indicador que mostra que minha medula se recupera rápido o que pode ser bom pra coletar tudo de uma vez. Mas eu tô como se diz a favor do vento. Se tiver que ser de prima, belê, senão vai de novo. Dando certo a questão da coleta das células pode ser com quimio, sem quimio, mozobil, o remédio que for. 


Então amanhã eu volto pra postar novidades que surgirem. 
Vou tentar manter os posts diariamente pra quem quiser acompanhar.


Bjos e abraços a todos. Sigam firmes na fé.

terça-feira, 10 de janeiro de 2012

A favor do vento...

Salve, salve!!! (Comecei assim pra satirizar o Bial e seu programa lixo que começa amanhã/hoje)




Desde quinta passada tenho uma informação importante que não coloquei aqui, e achei interessante eu atualizar para que quem acompanha fique atento sobre como as coisas estão indo.


Meu médico, Dr. Marcelo Capra, teve uma reunião na quinta feira com a equipe dos Transplantes de Medula da Santa Casa para definir minha situação e a de um outro garoto que também está prestes a ir para o transplante. O Hospital Vicente Scherer (Hospital de transplantes do complexo da Santa Casa) está atualmente em reforma nos leitos do TMO (São leitos muito específicos, cheio de detalhes, tipo sala esterlizada, sacam?) isso reduziu o número de leitos disponíveis para internação, por isso essa demora no momento. Como vai ter um aguardo desta situação, meu médico resolveu solicitar uma medicação nova chamada MOZOBIL. É uma medicação importada dos EUA, que ajuda a medula a mobilizar as células tronco pra corrente sangüínea, o que facilita a coleta e agiliza todo o processo do transplante. Por se tratar de uma medicação nova, existe toda uma burocracia envolvendo o convênio e tals, tem que apresentar laudo médico que comprove a necessidade da compra do mesmo, etc... Vocês sabem, vivemos no Brasil o país da burocracia. Então estou aguardando tanto a autorização deste medicamento quando a liberação do leito. Meu médico agendou a internação para a próxima sexta feira (13, tenso para os supersticioso) pois acredita que durante esta semana tudo esteja de acordo. Como falei com ele somente por telefone e muito rapidamente, ainda não entendi se vai ter aquele outro ciclo breve de quimio (Ciclofosfamida senão me engano) ou se vou direto pra coleta... Pelo que entendi se sexta tiver tudo ok é coleta direto, se atrasar mais alguns dias daí sim, nesse caso pra não aumentar o tempo sem quimio e não dar chance pra doença progredir rola este ciclo aí. 


No mais tudo na paz, meus colegas de serviço me deram um presente "recheado" de diversão, no qual gostei muito.


Quero ver o máximo possível de pessoas que eu puder até quinta, pq acho que se realmente já começar a situação do transplante logo de cara, depois vai ser difícil pela restrição devido a imunosupressão. Então quem quiser aparecer aí é só dar uma ligada.


Bjos e abraços a todos. Fiquem na paz. Se você estiver passando por um momento difícil lembre da frase daquela música: "O mundo pode até até fazer você chorar, mas Deus te quer sorrindo." 


SORRIA!

quarta-feira, 4 de janeiro de 2012

Tá amarrado

E aí galerê, feliz 2012 pra todos, este que é o primeiro post deste ano que tem tudo pra ser "O Ano"...


Vim só pra atualizar mesmo, a princípio já era pra eu estar internado no H. Santa Casa, só que por questões burocráticas (Pedido de internação/Autorização do convênio ficou parado por quase uma semana naquele local) vai demorar ainda alguns dias pra que eu interne. 


Sim estou numa ansiedade do C@#$%*&! 


Hahaha.


Mas beleza, foi só pra atualizar de leve aqui, como não dei notícias, de vez em quando vem alguém perguntar como é que tá a situação, aí resolvi postar aqui.


Amanhã (Ou Hoje para os chatos, já que este é mais um post da madrugada, resumindo, quarta feira) vou ligar lá e correr atrás das coisas, pra tentar agilizar.


Nem sei direito o que vai rolar, a princípio vai ser um ciclo breve (não faço idéia de quantos dias, se vai ser via catéter entre outras informações) de quimio com a droga Ciclofosfamida (Acho que é o "C" do ICE, mas não tenho certeza e também não sei se vai ter alguma outra além desse, pelo que entendi do médico é só pra não fechar muito mais que um mês sem químio) acabando este ciclo é só aguardar o organismo se recuperar e iniciar a coleta.


Pra quem não entendeu como funciona a coleta, eles fazem assim, injetam um remédio na minha veia, este remédio faz as células tronco sairem da medula óssea e vagarem pela corrente sanguínea. Daí eles tiram meu sangue, colocam numa máquina que "filtra" o sangue, separa o sangue das células tronco. No caso eu acho que eu recebo de volta o sangue e eles ficam só com as células tronco. São necessárias uma quantia "X" de células tronco pra realizar o transplante. Podem levar até 3 dias pra coletarem este número "X". Também é uma questão de não alcançar nos 3 primeiros dias, daí eu provavelmente volto pra casa, dou uma descansada e volto dali uns dias pra tentar coletar o que faltou. Tem um remédio novo chamado MOZOBIL que pode ser necessário pra estimular a medula a "soltar" as céulas tronco na corrente sangüinea (Além do granulokine que é o remédio que falei antes). Só depois de coletado o número suficiente de células tronco é que começa uma quimio violenta, foda mesmo, (Que ao que tudo indica vai ser o protocolo BEAM, eu já fiz este protocolo mas numa dosagem bem menor) ela provavelmente dura uma semana, e ela pega pra capar! Vem todos os efeitos colaterais quimioterápicos de uma vez sem dó nem piedade. (Entre eles queda dos pelos, enjôo e mucosite). Quando acaba a quimio podemos dizer que minha medula está morta. A "fábrica de sangue" e também a casa das células tronco destruída, fica a hora de receber as células tronco (que estão limpas de acordo com meus últimos exames) e ter uma medula nova. Como a fábrica de sangue fica parada por algum tempo é normal acontecer 3 coisas. Anemia pela falta de hemácias, hemorragias internas por falta de plaquetas e infecções pela imunidade baixa. Por isso os cuidados são absurdos, visitas altamente restritas (só pra não dizer que são proibidas) e bolsas de sangue e plaquetas a todo momento. Levam alguns dias pra que a medula volte a funcionar, então mais uma vez a paciência será necessária.


Resumidamente com minhas palavras é isso que vai acontecer. Não sei quanto tempo vai demorar tudo, pois não sou vidente, levando em conta que esta quimio mais primeira coleta podem levar uns 10 a 20 dias um intervalo de 10 dias e mais o TMO que dura cerca de 20 a 40 dias tenho ai algo em torno de 40 a 70 dias de procedimentos médicos intensivos. 


O psicológico está mais do que preparado, estou só no aguardo (mais uma vez, uhaeuhaeuha) então se é isso que me resta é aguardar.


Eras isso. Espero que na próxima postagem eu tenha mais esclarecimentos, e também que a mesma já ocorra no hospital pois não vejo a hora de começar (pra acabar logo é óbvio.)


Abraço a todos. E um feliz 2012 a todos que passam por aqui.