Retornando ao lar (Parte 2)

Buenas galera, estou aqui no quarto 810 com o sumário de alta na mão.
Sim estou retornando ao aconchego do meu lar novamente. Agora já recuperado.
Aos que não entenderam eu internei dia 17 de outubro pra realizar quimio, fiquei cerca de 10 dias aqui internado e dia 27 voltei pra casa, uma quinta feira. Como a quimio mata células cancerígenas mas também ataca células boas, minha medula ficou enfraquecida e todos os componentes do sangue baixaram muito (o que já era previsto, o médico alertou que 4 ou 5 dias após o fim da químio isso aconteceria e a chance de que eu tivesse febre devido a alguma infecção era de 90%) como não me encaxei nos 10% que restavam na madrugada do sábado dia 29 para domingo dia 30 tive febre e voltei pro hospital. Antibióticos durante estes 10 dias que fiquei internado e como a febre não voltou, o sangue já normalizou significa que posso voltar pra casa.




Segunda feira agora dia 14 farei uma nova biópsia da medula, acusando alguma atividade da doença significa que farei o segundo ciclo igual este primeiro, mini Beam o que significa 10 dias de internação pra quimio mais alguns dias observação pós quimio. Estando Ok irei internar finalmente na Santa Casa pra coletar as células para o transplante, e a coleta pode ser que aconteça de primeira, pode ser que eu tenha que coletar em 2 parcelas (interno na SC e coleto, volto pra casa alguns dias depois volto pra coletar o que resta) pq como fiz muita quimio pode ser que a medula não "libere" o número de células tronco necessárias para o transplante. Então a coleta é feita "parcelada"pois nesse meio tempo a medula produz novas células. Então tudo vai depender do resultado deste exame. Estou pronto pro que der e vier.


Agora só me resta planejar o fim de semana.


Bjos e abraços galera, fiquem na paz de Deus.

Depoimento de um doador de medula óssea. E Novidades...

Muitas pessoas tem me perguntado sobre o transplante de medula, se vou precisar de um doador, e como funciona pra se tornar um. A princípio farei o transplante autólogo, em que eu sou o doador. Mas acho interessante que as pessoas se cadastrem como doadoras. Nada como salvar a vida de uma pessoa, esta é uma realização que deve ser muito gratificante. Mas muitas pessoas não são doadoras mais por falta de conhecimento do que vontade. 


Tenho lido a respeito e achei um depoimento muito legal que pode ser esclarecedor.


É do Rafhael Dalto, de Londrina. Ele Postou no blog da Medula Óssea e eu tomei a liberdade de compartilhar aqui este depoimento.


Não é nada muito técnico, é bem pessoal o depoimento, como se fosse uma conversa casual. Nele tem muito dos medos, e mitos acerca da doação de medula.


Segue o relato:

O relato de um doador de medula óssea

“E ai moçada,

Alguns sabem que fiz doação de medula recentemente, outros não… então queria compartilhar um pouco dessa experiência com vocês… quem sabe tirar o medo ou receio de alguns para ganhamos mais alguns potenciais doadores para o banco nacional de doadores.

Para quem não está acostumado com meus e-mails gigantes… leia com tempo.

O primeiro passo é se cadastrar no registro nacional de doadores. Isso é possível em qualquer lugar onde ocorra doação de sangue. É só indicar o interesse em ser doador de Medula, durante a doação de sangue os caras tiram uma ampola a mais de sangue como amostra para fazer o seu cadastro.

O segundo passo é contar com o destino, sorte, milagre, Deus, Jesus, Allah, Mohamed, ou seja lá o nome que quiser dar para isso. As chances de se encontrar um receptor compatível é bem baixa, e por isso mesmo é ainda mais importante que o banco conte com o maior número de registros possível. Assim, por menor que seja a chance, ela aumenta. No meu caso, me cadastrei em 2001 e só agora em 2010 encontraram um receptor compatível.

Quando o destino fizer a sua parte, um belo dia alguém de um órgão chamado REDOME, vinculado ao INCA (Instituto Nacional do Câncer) vai te ligar para solicitar que você compareça ao Hemocentro mais próximo (eles indicam qual é) para fazer uns testes mais refinados de compatibilidade. Para esses exames são colhidas de 2 a 4 ampolas de sangue para serem enviadas para análise. A agulha é a mesma usada para doação de sangue. Esse REDOME fica no Rio de Janeiro… então ajam com naturalidade… relaxa, não é nenhum tipo de golpe telefônico (sacanagem a parte com os Cariocas hehehe). Esse tipo de exame pode ocorrer mais de uma vez, dependendo no nível de refinamento e detalhamento necessário para garantir que a doação será possível.

Se a compatibilidade não for confirmada a pessoa recebe uma cartinha agradecendo a disposição. Em 2007 entraram em contato (nossa, pensava que tinha sido no ano passado!!!), fiz uma primeira bateria de exames e foram identificados 3 potenciais doadores compatíveis, mas além da compatibilidade existem outros fatores que interferem na doação, um deles é a condição física do paciente em receber a doação. Às vezes o cara está debilitado demais pra entrar na faca… e os caras preferem fazer um processo de reabilitação antes de cirurgia. Nessa ocasião eu recebi uma cartinha.

No caso de confirmação positiva para a doação vai passar algumas semanas sem ninguém dar o menor sinal de vida até que alguém vai te ligar dizendo que a compatibilidade foi confirmada e verificando se a disposição para a doação continua firme, já que alguns acham bonito essa história de doação, mas na hora do vamos ver, amarelam. Isso foi o que aconteceu esse ano em meados de outubro, como já havia feito uma bateria de exames um ano antes, já partiram para a segunda bateria de refinamento. Na terceira semana de novembro me ligaram dizendo que estava tudo positivo para a doação, exames, condição do paciente. etc… e perguntando se eu ainda estava disposto a continuar.

Falando NÃO… GAME OVER, você joga fora o trabalho e esperança de várias pessoas que se dedicaram a te encontrar e provar que é possível salvar uma vida. Aliás, vc também será indiretamente responsável pela provável morte de uma pessoa que sem essa doação poderá não contar com outras formas de tratamento e baterá as botas, esticará as canelas ou qualquer outra gíria regional que expresse essa situação (sem exagero… é a mais pura verdade).

Falando SIM, avança-se para a próxima etapa, nessa fase as coisas acontecem mais rápido. No mesmo telefonema em que você diz sim, já são solicitados dados pessoais, como RG, CPF e conta bancária, são feitas algumas perguntas de cunho pessoal, do tipo como anda sua vida, onde vc trabalha, namora, é casado, tem filhos, etc… Terminada essas formalidades já é proposta uma primeira visita ao hospital onde será feita a doação para fazer exames de rotina para atestar que VOCÊ está em condições de doar (se não tá bichado, com AIDS, hepatite, ou alguma outra doença que pode ser transmitida durante o implante de medula… porque aí vc pode salvar por um lado e matar pelo outro). No meu caso no mesmo dia recebi várias ligações do REDOME e no final do dia já tinha passagem e hotel agendado para a semana seguinte. Tive que me deslocar para Porto Alegre, pois Londrina não tinha estrutura adequada e em Curitiba os hospitais estavam superlotados. Além das passagens e hotel também é depositado uma grana para translado e alimentação, tudo com recursos do INCA.

Na semana seguinte, cheguei ao Hospital das Clínicas de Porto Alegre, conheci o médico que faria a minha coleta de medula, quem pediu os exames necessários e já agendou a minha internação para o procedimento médico para dalí duas semanas. Os Exames são basicamente de sangue, e umas radiografias, tudo feito no mesmo dia. Cheguei à Porto Alegre na Segunda às 23h e às 17h da terça já estava voltando à Londrina.

Uma semana antes da internação, houveram novos telefonemas do REDOME para cuidar da Logística. Desta vez são programados 3 dias de estadia, 1 para chegada, 1 para o procedimento e no dia seguinte já é dada a alta para sair do Hospital e voltar pra sua localidade de origem. O REDOME entra em contato com sua empresa para explicar o motivo de sua ausência, providencia documentos para abonar falta, etc…

Essa semana antes da extração da medula, que na verdade é chamada de punção, foi a mais tensa. A pessoa começa a criar algumas expectativas, outras pessoas que conversam conosco expões as suas ansiedades e medos (tipo… amigos, pais, namorada) e com isso além de administrar seus sentimentos em relação ao processo, acaba tendo que administrar também os dos outros.

Muitas desses medos vem da falta de conhecimento sobre o processo, mitos e coisas assim. Um deles é que é a medula é retirada da Coluna e que qualquer erro médico pode te deixar aleijado. Essa é outra medula, a Espinhal. A Medula usada em transplante é a medula óssea, que é tirada da parte de trás da bacia, razoavelmente longe da coluna.

Outro medo é em relação a anestesia, seja Geral, ou Raque todas geram algum motivo de preocupação, tem gente que tem medo até da anestesia do dentista né? O tempo de retorno e o efeito da anestesia também foi muito comentado, como náuseas, barato, sensação parecido com ressaca, etc… Em oposição à anestesia, tem também o medo da dor, seja durante a punção, ou após o procedimento, incluindo aí qual é o tempo de recuperação para voltar a ter uma “vida normal”.

Enfim, durante uma semana cansei de responder que não tinha nem medo de morrer nem de ficar aleijado e que estava tranqüilo em relação ao procedimento, mesmo sem saber na real qual era o procedimento. Em troca escutei uma variedade afirmações dizendo que eu era herói, corajoso e macho e outras que eu era louco, que não sabia o risco que estava correndo e que no meu lugar nunca que fulano se colocaria nessa situação “de graça”.

A ultima etapa é a da coleta do material, acho que é essa a parte que aguça mais a curiosidade do pessoal. Vou procurar detalhar bem… se vc chegou até aqui… aproveita para dar uma alongada, ir ao banheiro… tomar uma água.. etc…

Me internei no Hospital das Clínicas 1 dia antes do procedimento, fiquei em quarto coletivo com direito a acompanhante, mas não levei acompanhante. As acomodações do quarto são razoavelmente boas, eu tinha espaço reservado para guardar minhas coisas, uma cortininha entre os leitos para preservar minha privacidade, a comida era normal, com pouco tempero pra não terminar de matar os pacientes, enfim, diferente do conceito que eu tinha de um Hospital Público. Um preconceito a mais que foi pro saco.

Nesse primeiro dia tive minha pressão e temperatura conferida várias vezes, assim como os demais pacientes e fizeram mais algumas coletas de sangue. No final da tarde fui instruído a ficar em jejum a partir da meia noite e me informaram que logo de manhã as 7am mais ou menos alguém viria me buscar para me levar ao centro cirúrgico, então eu já deveria estar de banho tomado e com a roupinha que deixa a bunda de fora. Não posso dizer que dormi o sono dos deuses, mas longe de ser por preocupação, dormi quem nem um pedra enquanto tive a chance, mas durante a noite os enfermeiros também vinham medir a pressão e a temperatura e eventualmente algum paciente dava uns gritos… além dos meus companheiros de quarto que roncaram um bocado.

Logo de manhã, depois do banho tomado e com a roupa deixando meu traseiro devidamente exposto, me colocaram um soro glicosado, que pelo que eu entendi era para compensar o jejum de alguma forma, evitar de dar fraqueza ou coisa assim. Em seguida vieram com uma cadeira de rodas me buscar. Nessa hora tenho que confessar que deu um friozinho na barriga, mas CALMA, eu não estava nem ficaria impossibilitado de andar (não permanentemente), a cadeira é só para evitar que eu vá caminhando e entre no centro cirúrgico carregando nos pés todo o tipo de sujeira e bactérias que eu topar pelo caminho.

Chegando ao Centro cirúrgico, fiquei numa sala aguardando encaminhamento com outros pacientes. Depois de identificado, a anestesista veio conversar comigo para explicar o que ia acontecer, que tipo de anestesia eu ia tomar era a Raque e perguntar seu eu tinha alguma dúvida e se estava tudo bem para prosseguir. Inicialmente eu disse que estava tudo ok, mas como anteriormente o médico havia me dito que eu tomaria anestesia geral, pedi para chamarem a anestesista de novo para esclarecer o porque dessa mudança. Na real, nesse momento aflorou um dos únicos medos que eu realmente tinha desde que fui internado, o de haver uma falha na identificação e de eu ser confundido por outro paciente… vai saber né? Já pensou eu vou pra doar Medula e saio com uma cirurgia de ligamento cruzado no joelho? A Anestesista me indicou que como a Punção ocorre bem perto da linha da cintura, a anestesia Raque seria o suficiente, além de que a recuperação seria mais rápida do que se eu tomasse uma geral.

Esclarecimentos dados… logo em seguida um enfermeiro veio me chamar para acompanhá-lo à sala de cirurgia, fui caminhando. A equipe médica já estava lá e o clima estava bem agravável e todos descontraídos. Todos menos eu, eu acho hehehe, estava preocupado em fazer direitinho a minha parte, ficar na posição certa para tomar a anestesia, saber se depois da anestesia eu teria que fazer alguma força para me virar na mesa, ou se eles me movimentariam, etc… detalhes. De qualquer forma, o ambiente descontraído ajudou a relaxar, acho que se todos estivessem de cara fechada como se fosse uma coisa de vida ou morte eu ficaria bem preocupado.

No acesso onde estava recebendo soro colocaram alguma outra coisa, que eu acho que tinha haver com a anestesia e fez arder meu braço. Ardeu pra valer, como se um marimbondo tivesse picado, depois de eu comentar algo do tipo… “AIH!!!!” hehehe a anestesia confirmou que a ardência é normal mesmo. Colocaram outros sensores desses de medir batimento cardíaco em uns 5 ou 6 lugares diferentes do meu peito e em seguida pediram pra eu ficar de ladinho para tomar a anestesia… de ladinho.. tipo… conchinha.. posição fetal. Da anestesia senti uma rápida agulhada, não doeu. Em seguida pediram para eu voltar a ficar deitado de costas para a cama e a anestesista pegou um algodão molhado e foi passando em diferentes partes do corpo (sem pensar besteira hein!!!) e ia perguntando se eu sentia geladinho. Ela começou no peito e foi descendo… mais ou menos na região do umbigo eu já não sentia nada… estava tudo dormente. Então ela deu um ok para a equipe, que me viraram de bruços e mudaram a posição dos sensores e puxaram uma cortininha mais ou menos no meio das minhas costas.

Eu fiquei acordado durante todo o processo de punção, mas por causa do troço que colocaram no meu soro eu fiquei bem grogue… cabeça pesada e olhos querendo fechar. Até perguntei se tinha problema se eu dormisse e disseram que não, mas acabei não dormindo, mas também não fiquei conversando com o pessoal durante o procedimento. Entre eles, conversaram um monte e uma hora ou outra me faziam alguma pergunta.

Sobre a Punção… não posso dizer que senti muita coisa, afinal de contas eu estava anestesiado…. o que posso dizer que senti foram algumas pressões nas minhas costas, que deve ser de quando estavam enfiando as agulhas e escutei uns barulhinhos também que deve ser na hora que chegaram ao meu osso. Fora isso, não senti mais nada. O processo durou uns 40 minutos e tiraram de mim 160ml de medula. Essa quantidade é considerada pouca, mas está relacionado com o peso do paciente que vai receber, que no caso era uma criança, se fosse um adulto gordo poderiam ter retirado até uns 750ml de medula.

Quando terminaram… vi o sorriso na cara do médico dizendo que tudo tinha corrido bem.

Me levaram para um ambulatório onde eu deveria ficar até me recuperar da anestesia. Me disseram que só voltaria para meu quarto quando estivesse conseguindo dobrar o joelho, o que indicaria que o efeito da anestesia passou e que eu estava de volta com meus movimentos. Também disseram para eu não ficar levantando a cabeça, que por causa da anestesia poderia dar dor de cabeça, eu curiosão levantei umas vezes pra conferir o movimento do ambulatório até que a enfermeira ameaçou amarrar minha cabeça na maca… aí eu sosseguei.

Fiquei lá um tempão… minhas pernas estavam pesando uma tonelada e eu não conseguia nem mexer meus dedos dos pés, mas aí, devagarzinho meus movimentos foram voltando. Mesmo com a volta dos movimentos algumas partes ainda estavam meio dormentes, mas julgaram que já era o suficiente. Me deram um suquinho para quebrar o Jejum e me levaram de volta para o quarto na própria maca. Chegando no quarto me rolaram pra cama… nessa altura eu já estava em condição de dar uma ajuda… me apoiei e me puxei para me acomodar melhor.

Dai pra frente… foi só aguardar os outros efeitos da anestesia passar.

Na manhã seguinte o médico veio me liberar. Perguntei se tinha alguma restrição, alguma comida, bebida?! Se precisava repousar por algum tempo….. e NADA… tudo liberado, com moderação.

De volta a Londrina já trabalhei no dia seguinte. Não posso dizer que fiquei como se nada tivesse acontecido, meu braço que recebeu o soro e anestesia ainda doeu um pouco e senti um desconforto na região das costas onde fizeram as punções, nada constante, só quando ia deitar e sentar. Não ficaram cicatrizes, pois afinal não houveram cortes.

No fim… apesar de haver recebido várias parabenizações por este ato que vai salvar uma vida, sem falsa modéstia, eu tenho a sensação de que não fiz mais do que a minha obrigação. Isso não faz com que eu não sinta uma enorme satisfação e alegria por ter passado por essa experiência única. Não me lembro de algo mais nobre ou grandioso que eu tenha feito até hoje na minha vida.

Espero que este relato sirva de incentivo para que outras pessoas não deixem com que o medo às impeçam de fazer a coisa certa.

Abraço

Rafha”

Fonte: http://medulaossea.wordpress.com/doacao-de-medula-ossea/o-relato-de-um-doador-de-medula-ossea/

Obs.: Tive alta na última quinta, mas novamente estou internado no Mãe de Deus. Tive febre na madrugada de sábado para domingo e conforme previsto tive que internar novamente. As chances disso acontecer eram de 90%. Na real o médico me deu alta pq naquele instante minha imunidade estava bem alta e também pra que eu tivesse uma folga do hospital. O que foi bom, comer a comida da mãe, dormir na própria cama, matar a saudade do videogame com os amigos, estrear alguns jogos que tinha comprado e também o kit move, levar papéis burocráticos na faculdade, etc...  Tive que voltar pois além da febre os componentes do sangue estavam baixando consideravelmente (O que estava na previsão do médico, 4 ou 5 dias após o fim da quimio a imunidade quase zerar.) Estou com observação de paciente imunodeprimido, ou seja visitas só se estiverem 100% saudáveis e ainda sim, alcool gel nas mãozinhas. Alimentação é mais cuidadosa (nada cru, nada de fora que não seja industrializado e embalado) e nada de sair do quarto sem mascara. Já tomei bolsa de sangue (pra recuperar os glóbulos vermelhos) e de plaquetas e granulokine pra aumentar a imunidade. Agora como tive febre, tenho que descobrir o motivo, então é aguardar o resultado dos exames de sangue, que pra detectar infecções levam até 5 dias pra ficarem prontos.

No mais tudo certo. 

Abraços a todos

Momento Espiritual

Bom dia a todos.


Como estão vocês? Eu estou muito bem obrigado.
Ainda instalado no 805 do HMD. Apenas em observação como foi dito. Fiz os exames, já devem estar prontos, logo mais saberei como está a imunidade e o os outros dados do sangue. Daí meu médico olhará e me dirá quanto tempo mais terei que ficar aqui em observação. Mas estou livre, sem soro nem nada ligado na veia. Me sentindo tão bem quanto ontem então tranquilo. Minha vontade de voltar pra casa é mais pela liberdade e também pra matar a saudade de algumas comidas que não tem jeito aqui (Um churrasco ou uma pizza) e também pra estrear os jogos de PS3 que meu cunhado me trouxe da viagem dele.  Maravailha.


Este post é um pouco diferente dos outros. Queria compartilhar com vocês um pouco da minha experiência espiritual nestes últimos 15 dias, falar um pouco sobre como minha fé tem mudado meu modo de encarar as coisas. Tenho alguns amigos que acessam aqui que são ateus e normalmente eu não fico falando muito de fé pois não sei como é a fé de cada um, proucuro respeitar as crenças. Por isso já deixo claro que aqui neste post falarei um pouco sobre isso, e se incomodar alguém paciência.


Como todos sabem dia 13 de outubro ficou marcado pra mim como um dia tenso. Toda minha empolgação pelo ínicio do TMO (que eu sempre considerei um potencial finalizador do tratamento) foi por água abaixo e passei ali um ou 2 dias de desânimo. Mas meu desânimo não pode ser considerado como falta de fé. Acho que naquele momento de reflexão nas minhas orações o que mudou tudo foi isso. Em nenhum momento me revoltei, reclamei. Eu simplesmente apelei pra Deus. Pedi que o melhor acontecesse e que ele me desse força pra passar logo por isso. E principalmente paciência pra esperar as coisas acontecerem... Outras dezenas de pessoas também rezaram por mim, muitas que não conheço e agora vejo que isso fez toda a diferença. Sábado eu já era outra pessoa, mais animada e cada dia que foi passando eu estava mais forte. Isso deu uma refletida fudida no meu físico. Eu tava meio anemico, sem apetite, com muitas dores. De repente domingão estava super disposto, me alimentando bem, meu hemograma da segunda feira estava excelente pra começar a quimio, e durante toda ela foi só tranquilidade. Nada de efeito colateral (A não ser o inchaço da cara e dos pés, mas isso já é normal pra mim) nada de nervosismo nada de problemas. Muito eu devo ao tratamento aqui do pessoal da Pastoral da Saúde que vem todos os dias no quarto fazer uma visita. As irmãs sempre trazem alguma palavra de conforto, além de trazer o alimento da alma, a Eucaristia (Comunguei praticamente todos os dias aqui no hospital...). Ontem após o fim da quimio dei uma passada na capela pra rezar um pouco e ao chegar perto do Santíssimo tive uma paz de espírito que ainda não tinha sentido nesse ano de 2011 (E olha que estamos terminando outubro). Acho que a melhor sensação que já tive nesse ano, aquela de fica calmo. Tudo ao seu tempo. Tudo vai da certo... Senão deu certo ainda é pq não acabou.


E é ai que eu deixo minha dica gente. Tempo ao tempo. Acho engraçada a música do Djavan que coincidentemente está na abertura da novela das 6, oração ao tempo. É uma música que reflete muito do que eu tenho pensado atualmente.


Pra finalizar deixo uma mensagem a todos que estão numa situação parecida de espera...





‎"Tudo tem o seu tempo determinado, e há tempo para todo o propósito debaixo do céu. Há tempo de nascer, e tempo de morrer; tempo de plantar, e tempo de arrancar o que se plantou;"


Eclesiastes 3:1-2


Fiquem todos na paz.

Disposição a mil.

Boa noite a todos.


Vim atualizar o blog já que passei estes dias internado e não postei nenhuma palavra.
Então, hoje acabou a quimioterapia. Foram 6 dias de danada no catéter. Começou na quarta feira e terminou hoje. Foi o ciclo de Mini-BEAM. Agora estou só no aguardo do médico, que pode demorar bastante pra me dar alta pois tem a questão da imunidade que tende a baixar bastante nos próximos dias. Então pode ser que ele me segure. Amanhã faço um hemograma pra ver como é que estão os leucócitos e plaquetas. Também farei injeção de granulokine que é pra incentivar a produção dos leucócitos (a tendência é baixar bastante). Daí conforme os números do exame de sangue eu posso ser liberado em breve ou não. Vamos ficar firmes pra que eu seja liberado logo minha gente.


O que eu tenho de positivo pra escrever na verdade é que além de ter acabado a quimio foi o bem estar que eu passei esta semana internado. Não tive um efeito colateral sequer da quimio. Nada de náusea, nada de cansaço, nada de moleza, comendo bem, bem hidratado, ganhei uns 4kg aqui nestes dias pra vocês terem noção de como eu to comendo pra caralho (desculpe o palavrão mas foi o que eu consegui achar pra descrever minha fome de leão.) Agora estou só na espera. 


Gostaria muito mesmo na real é de agradecer a todos que me deram força nos últimos dias. Todos que me mandaram ou falaram palavras de apoio, todos aqueles que rezaram ou de alguma forma ficaram com pensamento positivo. Tenho certeza que esta força que veio em mim foi obra de Deus. Dia 13 quando fiquei sabendo do "adiamento sem previsão" do TMO foi bem complicado, fiquei muito desanimado e é muito surpreendente até pra mim como em pouco tempo consegui ficar forte pra poder superar de letra esta quimio. Com certeza esta força não veio de dentro de mim a toa, veio com a ajuda de todos que rezaram, me apoiaram. 


Amanhã posto novidades sobre o hemograma e tudo mais. Meu médico acabou de sair do quarto me dizendo que agora é esperar os resultados. Fico aqui de molho de observação por enquanto porque qualquer febrezinha é perigosa, então vou aguardar (Meu exercício permanente. hehehe).


Forte abraço a todos. Fiquem na paz de Deus. Agradeçam o dom da vida.

Quimio Bombando.

Apenas atualizando.


Dei entrada no famoso Mãe de Deus para o ciclo da químio que ficou responsável de limpar a medula.
Amanhã começa os procedimentos. Por enquanto tô de boa aqui curtindo a hotelaria hospitalar.
Por enquanto a previsão é de um ciclo. Faço esta quimio, refaço os exames da medula e se necessário faço um segundo ciclo.... Caso esteja Ok daí fico a critério do médico se vou pro TMO ou qual o próximo procedimento.


Esta quimio que farei será bem forte, se chama Mini BEAM, é um protocolo similar ao que é feito no TMO (bem forte) só o nome mini que indica (acredito eu) que a dosagem é um pouco menor.


Então é isso, tô ai firme e forte, acredito que ficarei por volta de uns 10 a 15 dias aqui (Químio mais recuperação da imunidade) e depois é aguardar.... (como sempre uhauehuaheua)


Abraços a todos e continuamos firme na luta. Agradeço aos que tem rezado por mim, acho que é daí que tenho tirado minhas forças.


Fiquem na paz de Deus.

Muita calma nessa hora.

Então galera...


Alguns dias depois mais calmo venho aqui atualizar minha situação.
Confesso que quinta feira estava bem desanimado com mais um adiamento do TMO.
Porém agora passado alguns dias estou mais tranquilo. Querendo ou não a paciência está sendo exercitada e acredito que isso ainda servirá de aprendizado para o resto da minha vida.


Quanto ao tratamento ainda estou por fora. Sei que terei que fazer mais QT´s. Não sei quantos ciclos nem qual o protocolo. Mas vamos que vamos to pronto pro que der e vier. 


Quanto a mim estou bem, não estou me sentindo mal nem nada, só umas dores nas costas que tem me dado no início da noite, mas nada como o bom Decadron pra aliviar. Então tenho passado bem.


Agora estou na espera da definição do médico que solicitou a internação para a próxima semana quando faço o 1º ciclo desta nova Quimio. Devo ficar internado durante uma semana... 


Venho através deste também agradecer as palavras de todos os amigos e familiares que ajudaram bastante. Precisei ficar um pouco em silêncio pra assimilar e perceber que mesmo com este adiamento posso tirar coisas boas.


Abraços a todos. Fiquem na paz.

De volta pra casa...

É galera o TMO não ficou pra esta vez. De acordo com os exames que eu fiz enquanto fiquei internado no Mãe de Deus no fim de semana, existe um pouco de doença ativa na medula, e com esta situação é impossível fazer o transplante autólogo, já que seriam colhidas células da medula com doença ativa pra serem colocadas no corpo de novo, não faria sentido.


Voltei pra casa e nos próximos dias estarei internando pra fazer 1 ou 2 ciclos de um protocolo diferente de químio. Após isso nova biópsia da medula, e caso ela esteja zerada aí sim posso voltar a pensar em Transplante Autólogo. Enquanto isso fico com um plano B, fiz a tipagem do meu sangue pra em caso de não der certo o transplante autólogo eu realizar o transplante ou de algum parente ou de banco de medula.


Confesso que estou desanimado. Queria este transplante agora mais do que tudo. 2011 está sendo cansativo e eu via esta oportunidade como um meio de acabar com isso. Mas nem tudo sai como o esperado e como sempre só me resta esperar.


Peço a oração e pensamento positivo de todos, pra que eu tenha força, pq estes testes de paciência estão acabando comigo.


Abraços a todos, e obrigado pela passada por aqui.

Falta pouco para o TMO.

Já está definida a data que internarei no hospital Dom Vicente Scherer do Complexo Hospitalar da Santa Casa para o Transplante Autólogo de Medula.


Criei uma página com informações que estão disponíveis na internet a respeito dos procedimentos. Quem quiser ler como é está a disposição ali a direita ou pelo link: 


http://enfrentandodrh.blogspot.com/p/tmo-transplante-de-medula-ossea.html


Dia 13 de outubro vou pra lá. Muito provavelmente precisarei de doadores de sangue durante os procedimentos. Mas aí avisarei via blog e via email a meus amigos, colegas profissionais e de aula.


Agora tá tenso esperar. Parece que cada dia passa mais devagar. Mas vamos que vamos.


Abraço a todos.

É um pouco frustrante.

Boa tarde galera. Faz exatamente um mês que não escrevo, e de lá pra cá algumas notícias boas e outras não tão boas.


Bom foi que eu tirei uns dias de férias fui pro Rio de Janeiro visitar um primo meu que tá morando por lá, aproveitei pra tirar o visto dos Eua. Depois aproveitei que tava na região sudeste e fui pra São José dos Campos minha cidade natal, onde eu tinha uma casamento de outro primo. Esses 10 dias salvaram o mês.


Agora a notícia não tão agradável é que eu fiz um novo PET-CT pós quimios e o resultado foi um pouquinho PIOR que o que eu fiz no final de maio. Ou seja os 4 ciclos de quimio que fiz de Junho pra cá praticamente não mudaram nada a situação que eu estava antes. Meu médico me falou que mesmo assim irei para o transplante (o que é uma notícia boa no meio disso tudo) mas aí eu fico com uma sensação de frustração, se eu tô indo agora pro transplante, pq eu não fui antes que a atividade da doença estava um pouquinho menor do que agora? Se eu tivesse feito em Junho como estava previsto eu estaria agora na fase final do enclausuramento e provavelmente no meio de outubro estaria liberado pra voltar as atividades laborais, de estudo e toda a rotina normal. A frustração se deve não só ao tempo perdido, mas também por ter passado por 8 sessões desagradáveis de quimio na veia. Desculpe o momento desabafo, mas eu tô me sentindo frustrado sim.


O que fazer agora é aguardar a ligação lá da Santa Casa e torcer pra que o TMO seja um sucesso, que não cause nenhum tipo de transtorno e que depois a minha recuperação em casa seja bem tranqüila.

Finalmente termina agosto.

Buenas, este mês é a segunda vez que passo no blog, por 2 motivos básicos. Primeiro foi a falta de qualquer novidade referente ao tratamento mas também pelo fato de terem iniciados as aulas novamente e em vista disso comecei o tal enfadonho TCC. Portanto meu tempo para postar ficou reduzido, como não tinha muita coisa pra escrever também esperei até chegar alguma novidade.


Enfim, na última segunda dia 29 eu terminei as quimios de reforço (assim espero), o protocolo GDP não foi tão charope, não curti muito foram os efeitos do Decadron que eu tomei simultaneamente. Ele retém muito líquido e abre muito o apetite, resultado um rosto redondo e alguns quilos a mais quando vou me pesar na balança. Paciência. Meu cabelo tá todo estranho, desta vez ele não caiu mas ele tá crescendo bagunçado. Acho que vou ter que rapar as medeixas de novo, ô saco. Meu humor tá oscilante, tem dias que tô desanimadão, numa preguiça do diabo, outros dias tô mais animado, outros um pouco raivoso. É se acostumar, se eu dei patada em alguém me perdoem por favor.




Agora tô aguardando fechar os 15 dias de espaço dessa última quimio pra fazer um PET-CT. Acusando remissão da doença (Que Deus queira) eu parto pro TMO. Daí vai ser ali pro fim de setembro, início de outubro, tem que ver ainda o que falta pra ser feito até lá em relação a algum outro exame e/ou consulta. Nesse meio tempo vou ver aquela questão da fertilidade lá que eu já tinha que ter visto e também e fazendo exames de sangue pra acompanhamento.


Então é isso galera. Torçam por mim nesses exames pra que eu vá logo pro TMO e me livre logo desta etapa. Quanto mais cedo eu começo mais cedo termino. 


Bjos a todos e uma boa semana.


P.S.: O nome do post é finalmente termina agosto pq este é o mês que eu mais odeio e sempre odiei do ano. Me desculpem a todos que fazem aniversário neste mês ou o consideram especial por algum motivo. Eu o odeio. Sempre odiei, sempre odiarei.