segunda-feira, 27 de fevereiro de 2012

"Apenas um capitulo"

Boa tarde.


Resolvi divulgar o vídeo do documentário "Apenas um capítulo" de Palê Zuppani, sobre o processo de transplante de medula para a cura da leucemia. 2011.




Achei muito divertido e ao mesmo tempo instrutivo esta visão do transplante de medula. Mostra um pouco das reais sensações do transplantado. Nem todos os transplantes são iguais (Alguns são bem diferentes, como no autólogo temos a fase da coleta, algumas vezes além de quimio tem radio também, enfim... Depende de cada caso) mas ele mostra exatamente como quem está recebendo o transplante se sente. Principalmente quando ele explica que não é um processo cirúrgico. Muita gente ainda acredita que é uma cirurgia, mas não é.








Meu dia está chegando, ainda não sei exatamente quando interno, mas estou mais ansioso a cada dia que passa!!!


Abraços a todos.

quinta-feira, 23 de fevereiro de 2012

1 mês de folga. Era exatamente o que eu precisava.

Boa tarde.


Estava já há pelo menos 2 semanas sem postar nada por aqui.


Estava relendo meu último post, que dizia que eu passaria o carnaval internado. 
Pois bem, me enganei, o mozobil chegou na sexta de carnaval, mas por uma questão de organização da Santa Casa, minha coleta não foi agendada, ela deveria ser agendada somente com o Mozobil em mãos. Acredito que tenha sido até melhor, pois eu pude aproveitar o "finzinho" da minha folga que coincidiu com o carnaval. 


Fazem 28/29 dias que saí do hospital DVS. Nestes dias eu corri atrás do mozobil, mas também tive um merecido e espairecedor descanso. Passei a maioria deste tempo na praia o que me ajudou muito a relaxar e não pensar nos dias que virão. Se eu tivesse ficado por casa, acredito que meus pensamentos estariam todos focados no TMO e na chegada do remédio e eu provavelmente teria ficado muito ansioso (não que eu não esteja ansioso, mas com certeza teria ficado ainda mais...)


Aproveitei meus dias de folga. Minhas "férias". Agora estou de volta e aguardando novas orientações médicas. Falei com meu médico hoje e o mesmo me informou que ainda hoje irá agendar minhas coletas, ou seja amanhã já terei a data de internação, etc... Assim poderei me programar.


Minhas aulas começam na terça feira dia 28, mas muito provavelmente não conseguirei frequentar este semestre. Farei apenas o TCC1 (A distância, até a hora da apresentação acredito eu estarei ok.) e mais umas 2 ou 3 cadeiras que eu consiga fazer a distância também. É o que vai dar pra ser feito...


Buenas galera, por enquanto é isso. Ansiedade batendo, mas sigo firme. Agora vou com tudo. Continuem com o pensamento positivo, com toda a fé do mundo. 


A todos que por aqui passam um forte abraço.

terça-feira, 7 de fevereiro de 2012

10 dias pra espairecer

E ai minha gente.

Fazem  mais ou menos 10 dias que sai do hospital.
E daqui há mais ou menos 10 dias eu voltarei pra lá.
Tudo certo com a aquisição do mozobil, ele deve chegar lá pelo dia 16, ou dia 17.
Passarei o carnaval no Complexo Hospitalar da Santa Casa (não sei qual hospital ainda) me preparando pra realizar a coleta e depois disso ir pro transplante.

Então eras isso. Não tenho muita novidade, só que já fiz o encaminhamento dos papéis do mozobil, que foi muita burocracia e pra ajudar os Correios me atrasaram a entrega (que era de Sedex10, uma mentira de serviço) e deu um pouco de dor de cabeça, mas agora tá tudo ok. É esperar estes 10 dias passarem.

Hoje mesmo retorno a praia pra fazer estes dias voarem.

Um abraço a todos e fiquem na Paz.

quarta-feira, 1 de fevereiro de 2012

Post dedicado aqueles que lutaram bravamente...

Daqui a 1 semana, estarei completando 2 anos do diagnóstico inicial de Linfoma.


Nestes 2 anos de luta conheci muitas pessoas, mesmo que a maioria virtualmente, que passaram ou ainda estão nesta luta diariamente.


Pessoas em situações mais delicadas, pessoas em situações mais tranquilas, mas a grande maioria com os mesmos anseios e preocupações. Pessoas preocupadas com seus planos. Os planos profissionais, planos escolares, planos de se casar, planos de formar sua família, planos de ter filhos, planos de viajar, planos de vida.


E 2012 infelizmente trouxe interrupções nos planos de muitas pessoas que eu conheci. Pessoas que lutaram bravamente, que juntaram todas as suas forças... Mas nem isso foi suficiente. O Câncer saiu vitorioso nestes casos. 


Eu queria falar mais sobre a luta de cada uma destas pessoas, mas não me sinto no direito disso, mais por respeito a privacidade deles, mas no momento queria dedicar este post a eles, em especial aos que eu conheci os casos. Casos como o do Tiago que faleceu ano passado, do José Renato, do André e da Elaine, que se foram neste começo de 2012. Saber disso abala a gente, nem tanto pelo medo de passar pelo mesmo, mas de ver uma pessoa lutando com todas as forças pela sua vida enquanto muitos estão displiscentes... A gente passa a enxergar as coisas de uma outra maneira. Só poço rezar e pedir para que Deus dê força para seus amigos e familiares enfrentarem este momento.


__________________________________________


A respeito da minha atual situação:


Outro intuito deste blog é informar, e minha situação no momento é boa.
Estive internado metade do mês de Janeiro pra realizar a coleta, mas a mesma não ocorreu pois minha medula "teimou" em "soltar" as células tronco na corrente sangüínea usando o granulokine. Então meu médico solicitou o uso do Mozobil, uma medicação nova, que deve ser importada. Ontem recebi a boa notícia de que meu convênio autorizou a medicação, mas por se tratar de uma medicação recentemente liberada pela ANVISA e ANS, e por não ter distribuição direta ainda no Brasil (somente por importação) a medicação tem que ser comprada por pessoa física (diretamente pelo paciente) e depois o convênio reembolsa estas despesas. Hoje passei o dia e a tarde resolvendo estas burocracias, reconhecendo autenticidade de cópias de documentos e fazendo proucurações que autorizem a distribuidora a comprar a medicação importada no meu nome (Brasil o país da burocracia). Como eu só posso ser internado novamente daqui a 2 semanas, e como eu só irei usar a medicação no 4º ou 5º dia de internação, o prazo de entrega do remédio que é por volta de 12 dias vai dar certinho. No mais está tudo certo, uma coisa que fiquei feliz foi que eu nem tinha me dado conta que estou em remissão da doença. Só fiz esta observação lendo os laudos atuais que meu médico fez a respeito da minha doença. Então tenho explicado pras pessoas que o Transplante de Medula neste caso serve pra consolidar o tratamento, pra prevenir a reicidiva da doença, já que como ela já voltou uma vez, a chance que ela volte de novo é grande.


Ainda hoje vou pra praia curtir o feriado de Navegantes aqui de Porto Alegre. Desejo a todos um bom resto de semana. 

quarta-feira, 25 de janeiro de 2012

Uma pequena pausa...

Boa tarde a todos.

Estou neste momento arrumando minhas coisas aqui no hospital. Recebi alta a poucos minutos.

Não cheguei a fazer a coleta pois de acordo com os hemogramas com contagem de células tronco, as mesmas estão um pouco teimosas em sair da medula apenas com o uso da granulokine. Meus médicos resolveram nem iniciar a coleta desta maneira por um motivo simples: Se eu iniciar a coleta com poucas células vai ser um processo cansativo. Colocação de catéter e dias de coleta que darão poucos resultados. Em alguns casos se coleta tão pouco que nem pode se aproveitar as células, já que nas bolsas que vão para o congelamento tem uma série de conservantes, e pra que as células não se percam tem que ter uma quantia "x". Os médicos chegaram a conclusão que eu vou utilizar o Mozobil. Aquele remédio que já devo ter comentado, que mobiliza a medula. Como tem uma pequena burocracia pra conseguir a liberação e como minha medula precisa "descansar" a previsão de internação novamente é daqui a 15 ou 20 dias. Existem outras técnicas também pra coleta de células tronco direto da medula (casos que eles "furam o osso" e pegam as células direto da fonte, as vezes nas costas, as vezes na bacia, as vezes no osso do esterno) mas os médicos preferem deixar esta opção somente depois das outras descartadas, pq é um procedimento doloroso (mesmo que sedado e anestesiado) e um pouco invasivo.

Então agora vou ter uma pequena pausa, umas férias do hospital. Vou tentar aproveitar este tempo pra espairecer, já que tá todo mundo reclamando do calor aqui em Porto Alegre, vou tentar proucurar maneiras de me livrar dele.

No mais tô tranqüilo, agora mais uma vez devo apenas esperar. Pelo menos agora o tempo tem passado mais rápido no meu ponto de vista.

Um forte abraço a todos.

quinta-feira, 19 de janeiro de 2012

Transferência

Primeiro queria avisar sobre uma página nova que criei nova ali a direita:(COMO EU DESCOBRI)


Segue o Link http://enfrentandodrh.blogspot.com/p/como-eu-descobri.html



Buenas....


Fui transferido do Hospital da Criança Santo Antônio para o Hospital Dom Vicente Scherer. Devido a uma questão de protocolo, e proteção da imunidade dos pacientes que estavam se submetendo ao transplante, já que era um hospital de crianças, e as técnicas, enfermeiras e médicos entravam e saiam dos quartos eles avaliaram como um potencial risco de transmissão de infecções. Não seria o meu caso pois minha imunidade ainda não baixou, mas a mesma baixará no momento do transplante, então como alguns leitos do DVS foram liberando aos poucos eles estão transferindo os pacientes do HCSA (que foram internados lá mais pela questão de necessidade, pelas obras que estão acontecendo aqui no DVS). Então resumindo estou no DVS que é o hospital diriamos "oficial" em questão de transplantes. Muitos se confundem achando que eu estou no Santa Rita por se tratar do hospital oncológico aqui do Complexo Hospitalar da Santa Casa, mas em questão de transplante o hospital é o Dom Vicente Scherer. 


Enfim, em questão de tratamento hoje é o terceiro dia de granulokine, estou tomando as injeções religiosamente as 07:30, 15:30 e 23:30... Continuo tomando até sábado, e no domingo faço um hemograma com contagens de CD34 (o nome das células tronco necessárias para o transplante) provavelmente na segunda até quarta se inicia a coleta, podendo se estender até sexta feira dependendo do sucesso da mesma.


No mais tudo tranquilo, agora aproveitando o novo quarto que tem até uma sacada com vista pra rua, hehehe, pelo menos um pouco de contato externo enquanto este ainda é possível.


Um abraço a todos.

segunda-feira, 16 de janeiro de 2012

Um escravo do tempo...

Boa tarde galera...


Cá estou eu mais uma vez brigando com o tempo, ele que tem me castigado e presenteado tanto.




Tava pensando nestes dias que esperar cada dia que passa é mais difícil. Alguns ainda me questionam, poxa primeiro era pra ter internado pro TMO em Junho, você esperou até Outubro. Depois de outubro foi adiado até Janeiro, e você aguardou todo este tempo. E agora que faltam alguns dias pra tua coleta, que se nela tudo der certo você já começa com esta chance você não consegue esperar?


Mas vou dizer como é a sensação:


Sabe quando você está super apertado, morrendo de vontade de fazer xixi. Você está no ônibus e desce na sua parada, (e para os homens, vamos supor que você está num local super movimentado onde não da pra ir num canto qualquer e se livrar desta vontade.). Seu destino é o banheiro. Você está muito apertado mas se dá conta que vai ter que caminhar 100 metros até o banheiro. Você vai se controlando. A bexiga incomoda um pouco. Mas você segue firme, 60 metros, 40 metros, 20 metros, você está quase lá. Quando chega aos 10 metros parece que a vontade triplicou. Faltando 5 metros ela aumentou 20x. Quanto mais perto você está do destino mais difícil fica segurar. 


Acho que isso explca minha situação. Como agora tudo fica mais perto, é complicado esperar mais um pouco. Cada dia que passa parece que foi mais arrastado que o anterior. Dias de 30 horas. Depois dias de 36 horas... E assim vai indo....


Porém tenho minhas artimanhas. Como não sou bobo nem nada dei meu jeito, e não tenho mais do que reclamar. Trouxe meu play3, meus jogos favoritos e tô lavando a égua. Prevejo um dia todo de jogatina amanhã, pausa apenas para as aplicações de granulokine (8 em 8 horas) refeições (que estão bem charopes, tanto pela diminuição pelo paladar, quanto pela falta de tempero e do gosto de comida da mãe, que existe nas refeições de hospital) e higiene pessoal. Vou me atirar no jogo, azar.




No resto tá tudo nos conformes, hoje fiquei um pouco mais feliz pois minha namorada veio me visitar, minha mãe teve que sair a pouco pra comprar uns materiais de higiene e vai tentar trazer uns alimentos que a médica liberou: (Salgadinhos, Pipoca de Microondas, Bala, etc...) tudo que possa me ajudar a recuperar o apetite, pra comer alguma coisa sem a sensação de comer isopor.




Seguirei postando novidades aqui no diário galera.


Abraços.

domingo, 15 de janeiro de 2012

Choque de realidade

Boa tarde pessoas.


Antes de mais nada queria apenas atualizar algumas coisas aqui referente aos próximos procedimentos. Dia 17 eu começo os granulokines (Medicação pra fazer com que as células tronco saiam da medula e comecem a circular na corrente sangüínea. Fico tomando do dia 17 até o dia 22 mais ou menos (injeções a cada 8 horas ou menos, por isso tenho que ficar internado, pois além da  imunidade poder baixar, tem a questão da medicação a todo momento) pra lá pelo dia 24 ou 25 começar as coletas. Agora to mais sossegado porque parou a hidratação com soro, que tava charope, ficar amarrado no soro (que ainda tinha um bomba pra controlar o volume) e aquela máquina toda hora apitando... Já tava acostumado com isso durante as químios que fazia no Mãe de Deus, mas as químios a gente até entende que seja necessário, pro soro eu tava acostumado só a ficar livre com ele sem bomba e confesso que a daqui estava enchendo o saco, pois apitava a toda hora.


Outra questão importante é referente as visitas. Não está proibido, está restrito. Ou seja quem vier aqui vai ter que se submeter a uma avaliação rápida com a enfermeira pra ver se não apresenta sintomas de gripe, tosse, coisas do tipo. Por isso se alguém tiver a pretensão de vir aqui é bom ligar antes pra ver se tá tudo ok. Quem não puder entrar no quarto tem uma janela ali. Lógico que eu gostaria de receber várias visitas, mas tenho que dar a real, no determinado momento vou usar as palavras da equipe médica, que muito ajuda quem não atrapalha, e pelos comentários deles é bom evitar ao máximo.






Falando no Mãe de Deus, é inevitável "comparar" as situações que ocorrem em cada um dos hospitais. Eu tava tão acostumado com os procedimentos de lá que acho tudo mais complicado aqui... É uma questão de adaptação.


O que eu tenho visto bastante é a questão de que por mais difícil que as coisas sejam temos que erguer o peito e encarar de frente. Tenho conhecido muitos casos pela internet de pessoas que estão passando pela mesma barra, e vejo o quão afortunado sou de estar em um hospital de ponta com uma equipe médica de excelência, me sentindo bem. Muitos não tem a mesma sorte, muitos estão desesperados.


Por isso percebo que não posso reclamar de nada. Minha mãe também viu alguns casos muito difíceis aqui no hospital (nada relacionado ao câncer) que também nos fazem pensar muito a respeito de muitas coisas. Principalmente de levantar as mãos pro céu e agradecer por esta chance.


Dedico este post pra todas estas pessoas que estão passando por isso, principalmente pra aquelas que estão sem esperança. Coloquem na mão de Deus e deixe que Ele resolva.


Um abraço.

sábado, 14 de janeiro de 2012

Ciclofosfamida - Ok.

Bom dia.


Após minha internação ontem tive algumas pequenas novidades.


Decoração do HCSA




Primeiro foi a quimio que eu ia fazer que além de dar uma segurada na doença tem o objetivo de ajudar a mobilizar a medula. A ciclofosfamida. Já acabou, foi uma sessão muito rápida, durou acho que umas 3 horas, e como foi durante a madrugada nem vi acontecendo. Agora estou só no soro mesmo e amanhã  (Corrigindo, dia 17, informação nova) pelo que a Dra. Cristina (Hemato da Equipe do Dr. Capra) falou começam os granulokines. Ficarei tomando granulokine por 5 ou 6 dias pelo menos de 8 em 8 horas. Isso fará com que as células tronco saiam da medula e comecem a circular pela corrente sanguínea. No 11º dia começa a coleta que pode durar até 3 dias.
Pode acontecer de no primeiro dia de coleta eu consiga o número de celulas, mas se após 3 dias tentando eu não alcançar, aí recebo alta, volto pra casa e depois de 20 dias tento a coleta novamente. Por enquanto não utilizarei o mozobil, caso não consiga a coleta nesta primeira tentativa, aí sim meu médico vai solicitar novamente. 
A Dra. falou ontem que a quimio ia parecer água perto das outras que já fiz, e pior que é verdade, é bem sossegada mesmo. O que enche o saco é essa bomba que controla o gotejamento do soro, que tem que ficar arrastando pra lá e pra cá. Mas no mais tudo tranquilo, agora é só aguardar, e aproveitar o tempo por aqui. Essa chuvinha na rua ainda dá um consolo, pois pelo menos não estou "perdendo" um lindo fim de semana de sol....


Minha namorada linda, minha primeira visita.




Então é isso gente, continuarei postando novidades conforme as coisas forem acontecendo. A princípio não terá nenhuma nos próximos dias, porque a  princípio vai ser só granulokine. Lá pelo dia 24 ou 25 começa a coleta das células, e aí sim experiência nova. Até lá só vou atualizando de leve.


Abraços a todos.

sexta-feira, 13 de janeiro de 2012

Momento voltando a ser criança.

E aí moçada, já falo com vocês diretamente do Complexo Hospitalar Santa Casa.


Vou explicar o título do post:


Cheguei aqui na Santa Casa, mais especificamente no H. Dom Vicente Scherer (Hospital de transplantes) por volta das 11h. Primeira coisa é resolver burocracia de internação. Estou lá tirando xerox de documento, assinando papelada quando o rapaz que estava nos atendendo liga pra uma enfermaria e comenta: - Já tá quase tudo ok aqui, se vocês quiserem vir pra buscar ele pra levar pro Santo Antônio podem descer. - Eu na minha cabeça pensei, não deve tá falando de mim, pois o Hospital Santo Antônio é da Criança, pediátrico....
Para minha surpresa descem 3 técnicas em enfermagem, uma com a cadeira de rodas (pra me levar até o quarto, procedimento padrão, não se assustem) e 2 empurrando uma cama de hospital. Chamam pelo meu nome e me trazem pro quarto 6811 do Sto Antonio. A cama é pra substituir as de lá, que são pequenas. Durante esta movimentação não parei de rir um minuto, chegando no hospital os avisos: Não fume as criancinhas agradecem, decorações de bichinhos e salas de recreação. 


Resumindo, internei aqui pois o 4º andar do Dom V.Scherer está em reforma, houve uma diminuição no número de leitos do TMO, e como a situação no Sto Antônio está tranquila estão fazendo este remanejamento. 


Neste momento acabei de almoçar, e logo mais vem uma médica da equipe do meu hemato pra prescrever e orientar sobre os próximos procedimentos.


Para os que quiserem saber o horário de visitas aqui é mais amplo que o do Mãe de Deus, é das 8 as 20h. As restrições são as mesmas, gripe, doença, infecção, qualquer coisinha tá proibido visitar. Mas meu quarto tem uma janelinha que dá pra dar um oi,uhaeuhaueha.


Por enquanto é isso, se mais tarde tiver novidades eu posto novamente ou edito este post.


Abraços!!!