Ciclofosfamida - Ok.

Bom dia.


Após minha internação ontem tive algumas pequenas novidades.

Decoração do HCSA

Primeiro foi a quimio que eu ia fazer que além de dar uma segurada na doença tem o objetivo de ajudar a mobilizar a medula. A ciclofosfamida. Já acabou, foi uma sessão muito rápida, durou acho que umas 3 horas, e como foi durante a madrugada nem vi acontecendo. Agora estou só no soro mesmo e amanhã  (Corrigindo, dia 17, informação nova) pelo que a Dra. Cristina (Hemato da Equipe do Dr. Capra) falou começam os granulokines. Ficarei tomando granulokine por 5 ou 6 dias pelo menos de 8 em 8 horas. Isso fará com que as células tronco saiam da medula e comecem a circular pela corrente sanguínea. No 11º dia começa a coleta que pode durar até 3 dias.
Pode acontecer de no primeiro dia de coleta eu consiga o número de celulas, mas se após 3 dias tentando eu não alcançar, aí recebo alta, volto pra casa e depois de 20 dias tento a coleta novamente. Por enquanto não utilizarei o mozobil, caso não consiga a coleta nesta primeira tentativa, aí sim meu médico vai solicitar novamente. 
A Dra. falou ontem que a quimio ia parecer água perto das outras que já fiz, e pior que é verdade, é bem sossegada mesmo. O que enche o saco é essa bomba que controla o gotejamento do soro, que tem que ficar arrastando pra lá e pra cá. Mas no mais tudo tranquilo, agora é só aguardar, e aproveitar o tempo por aqui. Essa chuvinha na rua ainda dá um consolo, pois pelo menos não estou "perdendo" um lindo fim de semana de sol....

Minha namorada linda, minha primeira visita.

Então é isso gente, continuarei postando novidades conforme as coisas forem acontecendo. A princípio não terá nenhuma nos próximos dias, porque a  princípio vai ser só granulokine. Lá pelo dia 24 ou 25 começa a coleta das células, e aí sim experiência nova. Até lá só vou atualizando de leve.


Abraços a todos.

Momento voltando a ser criança.

E aí moçada, já falo com vocês diretamente do Complexo Hospitalar Santa Casa.


Vou explicar o título do post:


Cheguei aqui na Santa Casa, mais especificamente no H. Dom Vicente Scherer (Hospital de transplantes) por volta das 11h. Primeira coisa é resolver burocracia de internação. Estou lá tirando xerox de documento, assinando papelada quando o rapaz que estava nos atendendo liga pra uma enfermaria e comenta: - Já tá quase tudo ok aqui, se vocês quiserem vir pra buscar ele pra levar pro Santo Antônio podem descer. - Eu na minha cabeça pensei, não deve tá falando de mim, pois o Hospital Santo Antônio é da Criança, pediátrico....
Para minha surpresa descem 3 técnicas em enfermagem, uma com a cadeira de rodas (pra me levar até o quarto, procedimento padrão, não se assustem) e 2 empurrando uma cama de hospital. Chamam pelo meu nome e me trazem pro quarto 6811 do Sto Antonio. A cama é pra substituir as de lá, que são pequenas. Durante esta movimentação não parei de rir um minuto, chegando no hospital os avisos: Não fume as criancinhas agradecem, decorações de bichinhos e salas de recreação. 


Resumindo, internei aqui pois o 4º andar do Dom V.Scherer está em reforma, houve uma diminuição no número de leitos do TMO, e como a situação no Sto Antônio está tranquila estão fazendo este remanejamento. 


Neste momento acabei de almoçar, e logo mais vem uma médica da equipe do meu hemato pra prescrever e orientar sobre os próximos procedimentos.


Para os que quiserem saber o horário de visitas aqui é mais amplo que o do Mãe de Deus, é das 8 as 20h. As restrições são as mesmas, gripe, doença, infecção, qualquer coisinha tá proibido visitar. Mas meu quarto tem uma janelinha que dá pra dar um oi,uhaeuhaueha.


Por enquanto é isso, se mais tarde tiver novidades eu posto novamente ou edito este post.


Abraços!!!

Hoje começa

Ansiedade pegando galera, to meio sem sono, são 02:20 da manhã.


Por volta das 10h da manhã estarei internando no Hospital Santa Casa pra começar a função do transplante.


Pelo que entendi o Mozobil ainda tá enrolado, então pra não perder tempo meu médico prescreveu uma quimio (senão me engano o nome é Ciclofosfamida) que tem 2 funções. Além da função quimioterápica de combater a doença esta quimio também dá uma forcinha pra medula na questão das células tronco. Como já fiz muitos protocolos (Até agora foram 4) e muitas sessões e ciclos de quimio agressivas, existe a possibilidade da medula não "liberar" a quantia de células tronco necessárias pro transplante (são necessárias tantos milhões de células por kilograma, não sei dizer agora o quanto). Então esta quimio além de dar uma segurada no linfoma serve pra estimular nessa função. A princípio devo ficar no máximo uma semana internado, que é pra fazer essa função de quimioterapia e a tentativa da coleta. Caso já consiga coletar o número suficiente de cara já fico pro transplante. Senão rolar eu volto pra casa e dá ai um intervalo e é tentado novamente (neste caso congela-se tudo que coletou antes e só coleta o que falta na segunda tentativa.)


Estou bem tranqüilo, na real eu sei da possibilidade de não conseguir de primeira, e tô preparado pra isso também. Já me falaram que tem uma característica do meu hemograma, um indicador que mostra que minha medula se recupera rápido o que pode ser bom pra coletar tudo de uma vez. Mas eu tô como se diz a favor do vento. Se tiver que ser de prima, belê, senão vai de novo. Dando certo a questão da coleta das células pode ser com quimio, sem quimio, mozobil, o remédio que for. 


Então amanhã eu volto pra postar novidades que surgirem. 
Vou tentar manter os posts diariamente pra quem quiser acompanhar.


Bjos e abraços a todos. Sigam firmes na fé.

A favor do vento...

Salve, salve!!! (Comecei assim pra satirizar o Bial e seu programa lixo que começa amanhã/hoje)




Desde quinta passada tenho uma informação importante que não coloquei aqui, e achei interessante eu atualizar para que quem acompanha fique atento sobre como as coisas estão indo.


Meu médico, Dr. Marcelo Capra, teve uma reunião na quinta feira com a equipe dos Transplantes de Medula da Santa Casa para definir minha situação e a de um outro garoto que também está prestes a ir para o transplante. O Hospital Vicente Scherer (Hospital de transplantes do complexo da Santa Casa) está atualmente em reforma nos leitos do TMO (São leitos muito específicos, cheio de detalhes, tipo sala esterlizada, sacam?) isso reduziu o número de leitos disponíveis para internação, por isso essa demora no momento. Como vai ter um aguardo desta situação, meu médico resolveu solicitar uma medicação nova chamada MOZOBIL. É uma medicação importada dos EUA, que ajuda a medula a mobilizar as células tronco pra corrente sangüínea, o que facilita a coleta e agiliza todo o processo do transplante. Por se tratar de uma medicação nova, existe toda uma burocracia envolvendo o convênio e tals, tem que apresentar laudo médico que comprove a necessidade da compra do mesmo, etc... Vocês sabem, vivemos no Brasil o país da burocracia. Então estou aguardando tanto a autorização deste medicamento quando a liberação do leito. Meu médico agendou a internação para a próxima sexta feira (13, tenso para os supersticioso) pois acredita que durante esta semana tudo esteja de acordo. Como falei com ele somente por telefone e muito rapidamente, ainda não entendi se vai ter aquele outro ciclo breve de quimio (Ciclofosfamida senão me engano) ou se vou direto pra coleta... Pelo que entendi se sexta tiver tudo ok é coleta direto, se atrasar mais alguns dias daí sim, nesse caso pra não aumentar o tempo sem quimio e não dar chance pra doença progredir rola este ciclo aí. 


No mais tudo na paz, meus colegas de serviço me deram um presente "recheado" de diversão, no qual gostei muito.


Quero ver o máximo possível de pessoas que eu puder até quinta, pq acho que se realmente já começar a situação do transplante logo de cara, depois vai ser difícil pela restrição devido a imunosupressão. Então quem quiser aparecer aí é só dar uma ligada.


Bjos e abraços a todos. Fiquem na paz. Se você estiver passando por um momento difícil lembre da frase daquela música: "O mundo pode até até fazer você chorar, mas Deus te quer sorrindo." 


SORRIA!

Tá amarrado

E aí galerê, feliz 2012 pra todos, este que é o primeiro post deste ano que tem tudo pra ser "O Ano"...


Vim só pra atualizar mesmo, a princípio já era pra eu estar internado no H. Santa Casa, só que por questões burocráticas (Pedido de internação/Autorização do convênio ficou parado por quase uma semana naquele local) vai demorar ainda alguns dias pra que eu interne. 


Sim estou numa ansiedade do C@#$%*&! 


Hahaha.


Mas beleza, foi só pra atualizar de leve aqui, como não dei notícias, de vez em quando vem alguém perguntar como é que tá a situação, aí resolvi postar aqui.


Amanhã (Ou Hoje para os chatos, já que este é mais um post da madrugada, resumindo, quarta feira) vou ligar lá e correr atrás das coisas, pra tentar agilizar.


Nem sei direito o que vai rolar, a princípio vai ser um ciclo breve (não faço idéia de quantos dias, se vai ser via catéter entre outras informações) de quimio com a droga Ciclofosfamida (Acho que é o "C" do ICE, mas não tenho certeza e também não sei se vai ter alguma outra além desse, pelo que entendi do médico é só pra não fechar muito mais que um mês sem químio) acabando este ciclo é só aguardar o organismo se recuperar e iniciar a coleta.


Pra quem não entendeu como funciona a coleta, eles fazem assim, injetam um remédio na minha veia, este remédio faz as células tronco sairem da medula óssea e vagarem pela corrente sanguínea. Daí eles tiram meu sangue, colocam numa máquina que "filtra" o sangue, separa o sangue das células tronco. No caso eu acho que eu recebo de volta o sangue e eles ficam só com as células tronco. São necessárias uma quantia "X" de células tronco pra realizar o transplante. Podem levar até 3 dias pra coletarem este número "X". Também é uma questão de não alcançar nos 3 primeiros dias, daí eu provavelmente volto pra casa, dou uma descansada e volto dali uns dias pra tentar coletar o que faltou. Tem um remédio novo chamado MOZOBIL que pode ser necessário pra estimular a medula a "soltar" as céulas tronco na corrente sangüinea (Além do granulokine que é o remédio que falei antes). Só depois de coletado o número suficiente de células tronco é que começa uma quimio violenta, foda mesmo, (Que ao que tudo indica vai ser o protocolo BEAM, eu já fiz este protocolo mas numa dosagem bem menor) ela provavelmente dura uma semana, e ela pega pra capar! Vem todos os efeitos colaterais quimioterápicos de uma vez sem dó nem piedade. (Entre eles queda dos pelos, enjôo e mucosite). Quando acaba a quimio podemos dizer que minha medula está morta. A "fábrica de sangue" e também a casa das células tronco destruída, fica a hora de receber as células tronco (que estão limpas de acordo com meus últimos exames) e ter uma medula nova. Como a fábrica de sangue fica parada por algum tempo é normal acontecer 3 coisas. Anemia pela falta de hemácias, hemorragias internas por falta de plaquetas e infecções pela imunidade baixa. Por isso os cuidados são absurdos, visitas altamente restritas (só pra não dizer que são proibidas) e bolsas de sangue e plaquetas a todo momento. Levam alguns dias pra que a medula volte a funcionar, então mais uma vez a paciência será necessária.


Resumidamente com minhas palavras é isso que vai acontecer. Não sei quanto tempo vai demorar tudo, pois não sou vidente, levando em conta que esta quimio mais primeira coleta podem levar uns 10 a 20 dias um intervalo de 10 dias e mais o TMO que dura cerca de 20 a 40 dias tenho ai algo em torno de 40 a 70 dias de procedimentos médicos intensivos. 


O psicológico está mais do que preparado, estou só no aguardo (mais uma vez, uhaeuhaeuha) então se é isso que me resta é aguardar.


Eras isso. Espero que na próxima postagem eu tenha mais esclarecimentos, e também que a mesma já ocorra no hospital pois não vejo a hora de começar (pra acabar logo é óbvio.)


Abraço a todos. E um feliz 2012 a todos que passam por aqui. 

2011 foi isto...

2011 está muito perto do seu fim, e como toda virada de ano ficam as experiências e histórias do que passou, os aprendizados com os erros e acertos, e a expectativa de um novo ano em que se possam realizar os desejos que ficaram pra trás.


Talvez se há 2 meses atrás eu tivesse que escrever sobre o ano de 2011 eu estaria mais reclamando frustrado do que satisfeito agradecendo. Mas mesmo que eu não tivesse tido um final de ano abençoado, o que eu poderia falar de 2011? Um ano que eu aprendi a controlar meus anseios, colocar as idéias no lugar, um ano em que eu aprendi o significado da frase "vai ter que esperar um pouquinho..."!


Um ano que eu aprendi a dar valor a coisas muito pequenas que fazem faltas em determinados momentos. Um ano que eu realmente vi com quem eu pudia contar. 


Enfim, não vou fazer aqui uma retrospectiva 2011, isso a rede globo já fez ontem, só tenho que agradecer a Deus por tudo que ele me colocou, até as coisas mais difíceis, por ter me dado força pra suportar tudo.




Que em 2012 todos os sonhos, desejos e vontades que tenham ficado pra trás possam se cumprir, ou se fortalecer pra quando chegar a hora certa. Que todos nós possamos nos importar com o que realmente importa, Família, Amigos, Coração. Que as coisas supérfluas como o que os outros falam ou pensam não nos atinjam, que tenhamos a inspiração necessária pra realizar nossos objetivos. E que no final de 2012 possamos estar mais uma vez fazendo este balanço.




A todos uma boa virada de ano, e um feliz 2012. Um abraço.

Dezembro realmente é a sexta feira dos meses....

Boa noite meu povo!

Se o mês de Dezembro começou muito bom pra mim com meu time sendo campeão brasileiro, não poderia chegar na reta final melhor do que está.

Acabei de chegar da minha consulta com o médico e as notícias são muito boas.

Minha medula está limpa, ou seja irei esta semana ainda internar para realizar a tão sonhada coleta.
Amanhã estarei ligando pro Hospital Vicente Scherer na Santa Casa (que é o local do Transplante) pra verificar a disponibilidade de leitos e tudo mais. Como já estou há um mês sem quimioterapia no corpo meu médico acha interessante que eu interne, faça um ciclo breve de quimio, pra evitar que a doença progrida nesse intervalinho e logo após o fim da quimio realize a coleta. Coletando um número bom de células tronco já fico internado pro transplante, se não a coleta vai ser feita em 2 etapas. Enfim, provavelmente passarei a virada de ano no hospital, mas isso é o que menos importa agora, o que importa é que a medula está limpa e o TMO Autólogo será possível. Deus não demora, ele capricha, e se o ano de 2011 pra mim começou torto, está terminando retinho.

Obrigado a todos pelas orações e continuem nesta corrente.

Um abraço! E feliz natal atrasado por água pra todos.

Esperando

Buenas que me espalho!


Galera, a moral é a seguinte, amanhã tenho consulta com o meu médico, daí ficarei sabendo o que me aguarda nesta virada de ano.


A princípio ele tinha comentado que se só constar fibrose, sem atividade da doença no resultado do exame da medula, eu iria tentar fazer a coleta de células tronco, que provavelmente será feito em 2 etapas. Uma tentativa de coleta agora, e outra depois no momento do TMO, pra tentar alcançar um número bom de células, que seja suficiente para o transplante.


Se constar ainda alguma atividade da doença ele irá pedir um remédio, não sei se é quimioterápico, chamado Everolimus, já vi casos na internet de pessoas que estão usando esta medicação nova.


Então torçam pra que o resultado seja o melhor possível.


Abraços a todos.

Biópsia da medula mais tarde...

Boa noite galera.




Minha biópsia da medula será realizada hoje (terça) as 18:00 no HMD.


Então torçam pra que o resultado seja o melhor possível, pra que em breve eu me mande para o TMO e seja tudo um balaço.


Quanto a outras novidades é que minha irmã chegou dos EUA e me trouxe muitas quinquilharias videogamísticas que ocuparão meu tempo nestes dias de espera pelo resultado.


Assim que eu tiver notícias novas posto aqui.


Abraços a todos.

Só pra não perder o costume.

Taííí, galera!


Já tava faz tempo sem postar por aqui, mas foi porque na real não tive muitas novidades pra postar.


Situação do meu tratamento agora é no aguardo.
Até no máximo segunda que vem, eu refaço a biópsia da medula.
Se ela estiver limpinha eu me mando pro Complexo Hospitalar Santa Casa pro tão esperado TMO Autólogo.
Senão tiver um balaço, daí estou nas mãos do médico, não sei exatamente o que ele vai planejar daí pra frente.


Então é só isso mesmo, no mais tô de férias já da facul e tranquilão aguardando o retorno da minha irmã (que será na próxima segunda também).


No resto tá tudo tranquilo e sereno como baile de moreno.


Assim que eu tiver mais novidades eu posto por aqui.


UM ABRAÇO!